Livet med barncancer #2

Här samlar vi föräldrars berättelser om hur livet påverkats av att deras barn drabbats av cancer. 

Påskafton 2019 det var dagen då vi inte längre kunde blunda för hans symtom. Alla tecken fanns ju där, vi hade bara haft andra förklaringar. Vi åkte in till akuten och där tog man prover på honom. Efter någon timme kom läkaren in och satte sig på en stol med en blick som avslöjade att det här är ett samtal vi inte vill ha. 
Hon började med att säga att vårt barn är väldigt sjukt. Han har sådana värden som gör att det är fara för hans liv och han kommer bli inlagd för utredning samt få blod och trombocyter. Läkaren valde att följa med oss upp till avdelningen. Påskmaten med släkten byttes snabbt ut mot vitklädda främmande människor som kom med blod och trombocyter. De fortsatte att ta prover på honom och vi fick ett samtal där misstanken om leukemi var stark. Påsken gick otroligt långsamt. På tisdagen sövdes han och det togs prover i ryggmärgen. Samma dag fick vi besked att våran älskade son på snart 7 år har leukemi.

Hela världen stannade upp men samtidigt snurrade bara allt. Helt overkligt att ett ord kan få en sådan stor vändning för så många på så kort tid. Att ett ord kan vara så smärtsamt. Att ett ord kan vara så hatat.

Den dagen startade vår resa. En resa utan stopp eller en chans att kliva av. Det enda som hägrar är målet och den efterlängtade pärlan för avklarad behandling. 
Det vi har upplevt är absolut det värsta tänkbara.
Rädsla, ångest, panik, kaos, smärta, frustration och denna ständiga fråga: ”Varför?” 
Att ha ett allvarligt sjukt barn är otroligt tufft.
Att inte veta om han skulle överleva var fruktansvärt smärtsamt.
Att berätta för syskonen var bland det svåraste vi har gjort.
Att försöka få ihop vardagen var omöjlig.

Att vara splittrade som familj var hemskt.
Att se droppe efter droppe av cytostatika gå in i denna lille oskyldiga kropp och veta vad dom hemska biverkningarna gör med honom är så mycket hatkärlek. Men utan cytostatikan dör han, något som aldrig får hända.
Att tvingas hålla sitt barn som bara gråter och ber om att få vara, det är något vi aldrig mer vill uppleva. Vi vill vara hans trygghet.
Att se sitt barn tappa håret, svullna upp och få beteendeförändringar var som att få ett helt annat barn. Vi vill bara ha vår son. 

Det som har varit viktigt för oss under denna svåra tid är att familjen ska få vara tillsammans. Vi har fått mycket hjälp av släkt och vänner. Allt ifrån matlådor, hjälp med syskon till en axel att gråta ut mot. 

Vi fick även tidigt hjälp av kuratorn som hjälpte oss med djungeln av papper. Hon gav oss blanketter där hon hade markerat vart vi skulle skriva under och efter att vi signerat såg hon till att blev klart och inskickat. 

Även vårdpersonalen har sett till att vi har haft det bra. Trots sommar så fick vi alltid ett professionellt bemötande. Några nätter kunde hela familjen sova över tillsammans på sjukhuset, något som var helt underbart. 

Den som hjälpt bröderna i denna svåra tid är syskonstödjaren. Hon har även hjälpt till med aktiviteter och stöd för oss alla, hon är underbar. 

Att man inte blir rik av Försäkringskassan vet nog alla, men tack vare alla stödfunktioner och organisationer har vi fått uppleva mysiga och roliga saker tillsammans när orken infunnit sig. Vår son har även uppskattat att få träffa andra sjuka barn. Han sa en gång ”Mamma det finns fler som jag, jag är inte annorlunda bara speciell”. 

/En familjs ord vars son drabbats av leukemi.

Vill du dela med dig av din berättelse? 

    Lämna ett svar

    Din e-postadress kommer inte publiceras.

    Den här webbplatsen använder sig av cookies. Genom att fortsätta använda webbplatsen så accepterar du att vi använder oss av cookies.