Livet med barncancer #4

Här samlar vi föräldrars berättelser om hur livet påverkats av att deras barn drabbats av cancer. 

Från ”cancer light” till att nu leva med insikten om att det när som helst kan komma besked om att inget längre går att göra.
För några månader sedan befinner jag mig på jobbet när det ringer från dolt nummer. Det är min dotter Kajsas onkolog som vill prata om de senaste MR-bilderna där man sett förändringar, vilket jag redan vet, men detaljerna har jag ännu ingen info om. Jag går in i ett enskilt rum. Får höra att det finns tre tumörer. Minns inte mycket mer av samtalet än att jag inser allvaret och frågar rakt ut om hon kommer att dö. Ja det kan bli så är svaret. Känslan i kroppen, kan knappt beskriva den. Som om blodet kokar samtligt som det går elektriska stötar genom hela kroppen blandat med en enorm nervositetskänsla. Gråter inte, är saklig och lugn. Samtalet avslutas, jag tar på mig ytterkläderna och går mot Ica. Skulle ju handla på vägen hem. Vet inte vad jag håller på med i självscanningen, allt blir kaos. Tar mig ändå ut och hem till slut. Kajsa är hemma med min syster. Vi släpper ut gråten när Kajsa har somnat.

Det går ett par overkliga veckor och sedan utförs en operation där den större tumören avlägsnas. Operationen är lyckad. Sedan är planen behandling med cytostatika och flera andra mediciner. Det rullar på. Kajsa kan gå en hel del i skolan men är trött periodvis. Ny MR görs, vidrig väntan på svar. Någonstans inom mig finns ändå en god känsla som blandar upp sig med skräcken. Det ringer från skyddat nummer… ”det ser bra ut”. OMG lycka!!! Den lilla tumören syns inte längre! Inget har tillkommit där den stora opererades bort. En tumör syns fortfarande men har inte växt och det finns fortfarande chans att den går tillbaka enl. doktorn. Det finns hopp.

Livet fortsätter. Skola, behandling, fritidsintressen, lite jobb för mig. Ny MR. Denna gången kommer den rejäla ångesten inte förrän dagen innan väntat besked. Jag vräker i mig en hel påse ostbågar och dricker ett glas vin på kvällen (ett tag hade jag svårt för att äta, hade varit bättre för figuren att vara kvar i det moodet). Går som på nålar nästa dag. Ingen ringer. Men dagen därpå kommer samtalet. Oförändrat läge, dvs samma resultat som förra gången. Vilket i vår värld, och onkologens, enbart är positivt. Man vill därför fortsätta med den pågående behandlingen. Hur beskeden värderas har ändrats under resans gång. Toleransnivån ökar ju mer kritiskt det blir. Gränser förflyttas. Håller andan till nästa MR. Tankarna rusar väldigt långt ibland. Vad ska min älskade tjej behöva gå igenom framöver? Utöver allt som är och har varit. Om det slutar på värsta sätt, hur ska jag kunna leva vidare?

Allt började för många år sedan med vad jag kallar ”cancer light”. En variant där i sort sett alla överlever. Såklart jobbigt ändå men många runt omkring som vi träffade på onkologen hade det betydligt tuffare. Kajsa klarade behandlingen utan större problem, även om det var lite kämpigt periodvis. Efter några år kom kallduschen; ett ovanligt återfall med en tumör på ett nytt ställe. Olika och tunga behandlingar följde, väldigt jobbigt för Kajsa. Ca 60% chans till överlevnad var beskedet. Men det gick vägen! Vi andades ut men efter ett par år kom mardrömsbeskedet om ytterligare återfall, värre denna gång, och det är där vi lever nu. En dag i taget.

Kajsa är en glad och rolig tjej som nu går i lågstadiet. Trots allt hon gått/går igenom har hon en väldigt positiv inställning till sjukhuset och personalen. Studsar in genom dörrarna. Leker och pratar med alla. Älskar clownerna. Men tidvis har det varit och är jobbigt med skolan och kompisar. De viktigaste perioderna i förskola och skola har hon varit helt frånvarande. När hon kommit tillbaka har det bildats kompiskonstellationer och hon har haft svårt att hitta sin plats. Hon har umgåtts så mycket med vuxna i alla år och ligger före på vissa plan. Hon har inga problem att hänga med intellektuellt i skolan. Men hon har gått miste om väldigt mycket social tid med kamrater. Det blir inte lättare av att hon är trött periodvis och inte hänger med i det fysiska tempot. Fröken har varit underbar och styr osynligt med grupper etc och det har verkligen hjälpt. Jag försöker göra vad jag kan. Men så är Kajsa plötsligt borta länge igen tex för neutropen feber, utöver att hon redan är borta mycket pga löpande sjukhusbesök. Då kan det bli jobbigt att komma tillbaka igen. Det gör så ont i hjärtat när hon inte vill gå till skolan. Lika väl som lyckan är total när hon kommer hem och berättar att det var en rolig dag. 

Nu har vi dessutom covid-19 att förhålla oss till… så lägligt! Skola eller inte?? Vi gör lite både och i samråd med doktorn. Jag försöker vara kreativ och planera våra hemmadagar så att de blir meningsfulla. Ser till att det blir sjukhusskola på sjukhuset. Sedan en lagom blandning av lugn och aktivitet hemma. Rutiner för skolarbete hemma är viktigt. Och så behöver vi ha lite roligt med lite bus och vardagslyx också. När dagens skolmål är nådda kan det bli lek, pyssel, utflykter med vänner och familj i härlig natur med grillning till lunch. En del iPad… Vi är ännu mer ofria och isolerade nu än innan covid-19. Vissa dagar är inte ett dugg roliga och energin tryter. Men vi kämpar på.

AjaBajaCancer har för mig känts så bra för att vi har kunnat ta emot hjälp på våra egna villkor. T.ex ett presentkort kan utnyttjas när det passar oss – i vår sits är det väldigt svårt att planera in saker på bestämda datum. Vi har handlat mat för presentkort, så värdefullt, och väntar på att boka inte tid för en body flight! Såå spännande tycker Kajsa! 

/ Kajsas mammas 

Vill du dela med dig av din berättelse? 

    Lämna ett svar

    Din e-postadress kommer inte publiceras.

    Den här webbplatsen använder sig av cookies. Genom att fortsätta använda webbplatsen så accepterar du att vi använder oss av cookies.