Här är Ellinor, en av AjaBajaCancers grundares, berättelse om varför hon tillsammans med Tove bildade föreningen.
Den 26 oktober 2017 förändrades mitt liv totalt. Jag satt på en konferens med jobbet och fick ett telefonsamtal från läkaren vi besökt tidigare på förmiddagen. ”Vi misstänker att Basti har leukemi” sa mansrösten på andra sidan och ”ni behöver åka in direkt till Nya Karolinska sjukhuset för fler tester”. Vi kom in på kvällen till ett kalt sjukhusrum som kom att bli vårt hem de närmsta månaderna. Fler prov togs och undersökningar genomfördes dagen efter för att konstatera att Basti hade leukemi, ALL.
Vi hade en tuff start på vår långa resa med leukemi genom att Basti drabbades av bl.a. blodpropp, lunginflammation, blodförgiftning, magsår och fick fruktansvärda smärtor i benen. Han slutade att gå och äta i flera månader. Hans näring fick han i sonden och/eller intravenöst. Att behöva se sitt barn kämpa på detta sätt och skrika av smärta är fruktansvärt. Vi har även fått fira flera högtider på sjukhuset bl.a. Bastis 2 årsdag, jul, nyår och nu senast lite av påsken. Livet har med andra ord inte alls blivit som vi tänkt.
Vi var en vanlig familj där båda arbetade heltid och försökte få livet att gå ihop, precis som de flesta barnfamiljer kämpar med. Jag hade bytt jobb vid årsskiftet till ombudsman på ett fackförbund och Basti börjat på förskolan. Tänk att livet kan vända så snabbt och att ens tidigare vardag får pausas omedelbart. Efter cirka fem månader började jag att arbeta lite men det blev ett ständigt pussel med läkarbesök, provtagning och behandlingar i kombination med Bastis varierande mående. Under behandlingen kunde Basti under perioder gå några timmar på förskolan vilket var väldigt betydelsefullt för honom. Den 30 april 2020 var Basti färdigbehandlad och fick ringa i klockan på avdelningen. Nu har vi en annan vardag med mer tid i skolan och regelbundna kontroller på sjukhuset.
Att komma till Barnonkologiavdelningen för första gången kändes som en mardröm då cancer var något som drabbade andra men inte vårt barn. Vi fick snart lära oss nya saker och fick nya rutiner på sjukhuset, men jag uppfattade det som att den samlade informationen som vi behövde lätt tillgänglig i den krissituationen vi befann oss i inte fanns där på ett sätt som vi kunde ta till oss. Det fanns saker på avdelningen man kunde förbättra och även forumen för såväl föräldrar, anhöriga som barnen kan utvecklas. Även ekonomiskt stöd när man är hemma är viktigt då ekonomin ofta påverkas av att man behöver vabba under långa perioder och matkontot ökar när man försöker få sitt barn att äta samtidigt som man vill försöka hitta på saker när barnet har en bra dag men inte kan gå i förskolan. Detta är några av sakerna som gjorde att jag vill vara med och förbättra för alla barn och familjer som drabbats av cancer som ett komplement till Barncancerfonden som redan gör ett fantastiskt arbete med framförallt vad det gäller forskningen för att ännu fler barn ska överleva och få så bra behandling som möjligt. Att kunna påverka och göra det bättre för andra är min drivkraft för att starta AjaBajaCancer då jag vet att tillsammans kan vi göra mer!