Här är Erikas berättelse om cancerresan med sin dotter Alice.
Mitt under högsommarvärmen 2019 fick jag det mardrömsbesked ingen förälder vill få – min dotter har leukemi. Livet vändes upp och ner. Alice var 10 år och istället för att börja mellanstadiet tillsammans med sina kompisar fick hon spendera långa perioder på sjukhus.
Vid första provtagningen på vårdcentralen hade Alice extremt låga blodvärden, HB 36 som normalt ska ligga på 110-150. Läkarna sa direkt att det inte kunde vara något annat än leukemi och att vi skulle åka till Göteborg redan morgonen efter för att ta ett benmärgsprov för att ta reda på vilken variant hon hade. Det blev en miss i kommunikationen mellan läkarna och ambulanspersonalen vilket innebar att Alice åt en smörgås på vägen till Göteborg, eller egentligen en tugga av en smörgås. Den tuggan innebar uppskjuten operation och vi fick vänta ytterligare en dag på benmärgsprovet. Väntan på beskedet är den längsta och värsta i mitt liv. Jag tänkte: ”Tänk om de säger att hon har två veckor kvar att leva, vad gör jag då?” När beskedet kom blev det på något konstigt sätt en lättnad, att hon har den den vanligaste varianten, ALL PreB, med en prognos på 85% i överlevnad.
Den extremt tuffa behandlingen startade direkt och Alice blev fullständigt nedbruten. Hon fick blåsor i hela munnen och svalget. Att svälja tabletter och äta mat innebar enorma smärtor för henne. Hon fick mediciner tre gånger om dagen och varje gång tog det ca 3 timmar för henne att få i sig tabletterna. Dagarna gick åt till att peppa, pusha, tjata, muta och ibland hota för att hon skulle ta sina mediciner.
Händelser som kantat vår resa är blodförgiftning, infektioner, prov för att utesluta återfall och komplikationer i form av inflammation i bukspottskörteln i kombination med förstoppning. Vi fick akut åka från Karlstad till Göteborg med ett befarat hål i tarmen. Alice sattes i tarmvila och fick inte äta någonting alls under flera dagar. Det resulterade i att hon blev helt tyst och under en period pratade hon inte alls.
På grund av förstoppningen fick hon äntligen sin sond. Fyra månader av tjat med mediciner, att se sin dotter tappa 40% av sin vikt och nästan helt tyna bort. Det är tufft. Sonden blev en enorm lättnad för alla. Vi som föräldrar kunde se till att hon fick i sig tillräckligt med vätska, näring och kunde sköta medicineringen. Alice slapp att kämpa med att få i sig allt och framför allt slapp hon höra vårt tjat. Dagarna gick istället åt att ge henne vätska och näring. Eftersom Alices mage var känslig var vi tvungna att ge henne lite åt gången och väldigt långsamt. Varannan timme ca 45 min varje gång. Samtidigt skulle jag ta hand om min andra dotter och få vardagen att fungera. Det var min vardag som förälder till ett barn med cancer. Matlagning, städning och andra hushållssysslor var helt sekundära. Jag orkade helt enkelt inte med. Det var i den vardagen som AjaBajaCancer gjorde skillnad för oss. Det är anledningen till att jag vill vara med och underlätta för andra familjer. Allas resor ser olika ut men kampen är densamma – överlevnad samtidigt som vardagen ska gå ihop. AjaBajaCancer underlättar helt enkelt vardagen för familjer som går många kamper samtidigt. Det arbetet vill jag vara delaktig i.
I skrivandets stund har vi tre månader kvar av behandlingen. Tänk att 2,5 år kan gå så snabbt och samtidigt så långsamt. Vi ser fram emot en friskfest i februari 2022 och då ska vi fira livet!
Det jag vill bidra med till AjaBajaCancer är att fler familjer ska kunna få leva ett drägligare liv trots att de är mitt uppe i sin värsta mardröm. Jag vet själv hur det känns att få stödet – det är ovärderligt.
Vem är jag?
Jag bor på Hammarö utanför Karlstad med mina två döttrar, Alice och Astrid, varannan vecka. Jag jobbar som konsult inom marknadsföring med fokus på digital marknadsföring och kommunikation. Gillar mat i olika former – både att äta och att laga. Skidåkning är ett stort intresse. Utför åker jag så fort jag får chansen, på längden föredrar jag att följa som åskådare. Relativt nybliven golffantast som spelar golf hellre än bra.