Livet med barncancer #10

Här samlar vi föräldrars berättelser om hur livet påverkats av att deras barn drabbats av cancer. 

Natten till fredagen den 9 januari vaknade vi av att Jocke gnällde och vaknade till och från. Febern visade 39 grader och eftersom han tidigare haft feberkramper så blev jag direkt orolig. Jag öppnade fönstret och gav honom Alvedon. När vi släppte ner honom för att gå tillbaka till sängen ser vi att han haltar på höger sida. Vi tänkte inte så mycket på det just då men haltningen fortsatte även dagen därpå. Även febern fortsatte så vi bokar en tid med vårdcentralen att få komma dit och kolla på hans höft.

När vi varit där så säger de att det nog är bäst att vi åker upp med Jocke till barnakuten. Sagt och gjort, hela fredag eftermiddag och kväll spenderade vi på akuten. Det togs en mängd blodprover, Covidtest, de gör ultraljud samt röntgen på hans höft men det visade ingenting förutom att sänkan var hög. Vi fick åka hem för att sova och skulle vara tillbaka tidigt dagen därpå.

På lördagen blev vi inlagda på barnakutmottagningen. Det togs många nya blodprov och de gjorde flera ultraljud men dom hittade fortfarande ingenting. Måndagen den 11 januari blev Jocke sövd och fick göra en MR-röntgen. Det visade sig att Jocke har fått en infektion i höftleden så de sätter in antibiotika intravenöst. Jocke har en infart på varje hand och en på foten i fall att någon av de andra skulle sluta fungera. På tisdagen blev vi utskrivna på permission. Sänkan var låg och vi skulle åka in varje dag i en vecka för att få antibiotika intravenöst i liten dos. Jocke haltar inte längre. 

Det framkom att de hade sett något ”konstigt” i en del av hans vita blodkroppar. Läkaren sa att det måste följas upp så vi fick en tid bokad 27 januari för det.

När vi slutade med den intravenösa antibiotika fick Jocke feber igen. Vi fortsatte med antibiotika i tablettform (lösning vi gav i munnen via en spruta) 3 gånger om dagen. Men febern steg till 39 och vi åkte då in akut igen den 23 januari.

De sätter nya infarter på båda händerna. De tog blodprov som visade att sänkan var hög igen. Då blev vi inskrivna, igen. De tar nytt test för Covid -19 på Jocke – det visade POSITIVT. Detta var mycket konstigt med tanke på att jag och Jockes pappa Robin hade haft Covid -19 i december, Jocke hade då inga symptom. Men men, vi blev i alla fall isolerade på barnakutmottagningen. Jag och Robin fick turas om att vara där med Jocke (då vi hade antikroppar), men får ändå sagt till oss att åka raka vägen hem utan att träffa nån. 

Den 24 januari gör de en ny MR-rönrgen på Jocke, och i samband med detta tar de även ett benmärgsprov för att se så att infektionen inte har tagit sig ut i benet. 

Den 26 januari på morgonen är Robin med Jocke på sjukhuset. Jag ligger hemma i sängen och har tagit en lång sovmorgon när jag fick det värsta samtalet jag har fått i hela mitt liv. Jag svarar och Robin gråter i telefonen. ”Jocke har fått leukemi”, säger han. ”Va va va vasaru”, säger jag. ”Jocke har fått leukemi och du måste komma hit så fort som möjligt.” Jag kommer inte riktigt ihåg vad jag svarade då, mer än att ”jag kommer”.

”Därefter blev det lite svart, jag kommer ihåg att jag satte mig ner och började hulkgråta, nästan så man tappar andan, jag fick ingen luft. Förstod inte vad jag nyss fått höra, det kändes som att mitt hjärta skulle gå i en miljoner bitar – att jag blivit trasig. Jag satt där en liten stund, vet inte hur länge, försökte ta in. ”Vad är leukemi?” ”Är det cancer?” ” Det är cancer!” ”Mitt barn har fått cancer”. 

Jag kom tillbaka till verkligheten efter en stund iallafall och ringde min pappa ”Du måste skjutsa mig till sjukhuset, Jocke har fått cancer” – där brast det igen… Slängde på mig kläder och kastade mig ut till bilen. Vi kramades en lång stund, jag och pappa, vi grät.

Upp till akuten där jag möts av sköterskan vi haft i några dagar nu, som gav mig världens största kram. Jag sa ”Fy fan i helvetet vilket jävla skit” och grät mot hennes axel. Jag minns inte vad hon svarade, men hennes ögon var så varma och förstående. 

In på rummet… Jag kramade Jocke först, pussade han på pannan – Lilla älsklingshjärtat, så fin, så stark. Han tittade på paddan och förstod ju inte så mycket av allt som hände. Det var när jag kramade om Robin som det brast igen. Vi grät tysta i varandras armar, vi fattade ingenting. ”Händer det här verkligen?” ”Varför just Jocke?” 

Läkarna kom in igen, 4-5 stycken, förklarade med lugn ton om vad som händer nu och vad som kommer hända. De sa ”Det här är Joakim och han har leukemi, men han kommer bli frisk”. 

Vi ringde runt till alla våra närmaste. Alla blev såklart helt knäckta, det var som att alla fått världens största käftsmäll.  Jocke var ändå hyfsat pigg i allt detta och han fick presenter från alla håll och kanter (det var han så värd). 

Den 28 januari blev Jocke sövd igen. Det togs nytt benmärgsprov, det opererades in en centralinfart, han fick en sond och man tog ett prov på ryggmärgsvätskan. Här fick han också sin första dos med cytostatika intravenöst och intrarekalt – där började våran behandling och Jockes resa till att bli frisk. 

Den 29 januari visade ett nytt Covid-test negativt så vi fick flytta till rätt avdelning, Barnonkologen. 

Idag, ca 5 månader in i behandlingen mår Jocke faktiskt helt okej. Dåliga dagar kommer och går men vi försöker alltid att i allt det här ha en positiv attityd och inställning till allt. Han har mått väldigt illa och kräkts mycket, gått på sondmat i 3 månader och tappat lite hår, fått sår i rumpan av all cytostatika som kommer ut i urin och bajs, fått påfyllning av blod och blodplättar flera gånger. Men ändå lever han rövare med personalen uppe på Bonken, leker tiger med oss här hemma och jagar oss runt runt i köket, bygger lego med pappa och lär sig nya ord varje dag! Krigare är vad han är, en riktig kämpe! Jag är så imponerad av honom och så stolt över att få vara hans mamma.

/Jockes mamma

Vill du dela med dig av din berättelse? 

    Lämna ett svar

    Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

    Den här webbplatsen använder sig av cookies. Genom att fortsätta använda webbplatsen så accepterar du att vi använder oss av cookies.