Här samlar vi föräldrars berättelser om hur livet påverkats av att deras barn drabbats av cancer.
Det började tidig höst, året var 2019. Theo var drygt 2,5 år. Han pratade väldigt bra för sin ålder när vi insåg att han hade börjat stamma. Hans stammande ökade men vi var inte så oroliga, i den åldern var det inget ovanligt. Han slutade sova på dagen men började istället sova oroligt på natten. Varje natt drömde han mardrömmar och det var många uppvak då han var ledsen. I december efter lucia – jag minns det så väl för jag kan fortfarande se bilderna framför mig från förskolans luciatåg, blev båda barnen sjuka. Det gick höstblåsor så vi antog att barnen hade fått det. Theos lillebror var återställd efter någon vecka men Theo blev aldrig riktigt bra. Hans feber kom och gick, han var hängig och åt dåligt. Dagarna före jul har jag ett filmklipp på en likblek Theo där han säger “på julafton kommer jag att vara frisk”. Det blev aldrig så. Julafton kom, vi åkte ut till landet och barnen fick massor av julklappar. Theo orkade aldrig riktigt leka med någon av dem. Vi bar honom mest hela tiden eftersom han senaste dagarna hade fått mer ont i benen och kroppen. På nätterna grät han av smärta. När vi borstade hans tänder blev tandborsten blodig. När jag skriver det här är det så självklart att han var allvarligt sjuk. Men vi intalade oss att det var blåsorna i munnen och en rejäl infektion.
Juldagen kom och vi åkte hem igen för att gå på nästa julfirande. Där kände jag att hans lymfkörtlar bakom var väldigt svullna. En googling senare och svaret var att det nog berodde på den kraftiga infektionen. När vi senare kom hem och barnen badade tillsammans upptäckte jag nya symptom på Theo. Han hade oförklarliga blåmärken på magen och ryggen. Han måste ha fått blåmärken efter att vi lyft upp honom. Redan då visste jag men ändå skyddade min hjärna mig. Den trängde undan alla tankar trots att svaret fanns där. Leukemi. Cancer. Jag sa inte ens något till min man, jag gjorde allt för att förtränga mina tankar och fortsätta leva i ovisshet. På annandagen vaknade Theo upp och kändes piggare. Jag minns inte vad vi gjorde den här dagen men gissar på att vi var hemma och lekte med julklappar. Mot sena eftermiddagen steg febern igen. Den var uppe i 39 grader. Min man ringde 1177. De tyckte att vi skulle ta honom till en barnakut så en läkare kunde titta på honom. Eftersom Theos lillebror bara var dryga året vid det här laget stannade jag hemma med honom. Min man packade ihop sig och Theo, tog barnvagnen och började åka mot Södersjukhuset i Stockholm. Klockan var närmare sju på kvällen och det var bara några timmar kvar tills vi skulle få det värsta besked vi någonsin upplevt.
Jag nattar Theos lillebror men har en konstant oroskänsla i magen. Nervös men utan pirret och istället med en dålig känsla. Jag smsar med min man och frågar hur det går. Vid första kontrollen av Theo frågar personalen mycket om hans blåmärken och hur länge han har haft dem. Vi vet inte riktigt. De fick ett eget rum på en gång. Jag förstod att han var prioriterad. Prover togs i mängder. Min man var nöjd över att slippa vänta i väntrummet. Han var helt inställd på att Theo bara skulle bli undersökt och sedan få höra “Åk hem och ät glass, det är ingen fara med honom”. Under tiden sitter jag hemma i soffan och försöker få tiden att gå. Googlar. Vet innerst inne att min googling visar sanningen. Han har nog leukemi. Visualiserar att vi kommer övervinna cancern men det är svårt att föreställa sig ändå. Tänker sedan nej, det är klart att han inte har leukemi. Det kan han inte ha. Nej. Vid elva går jag och lägger mig. Får sms från min man att han och Theo har blivit flyttade upp en våning för att sova där. Theo är alltså inlagd med dropp, för att läkarna vill ha koll på hans blåmärken. Jag har enormt svårt att somna men somnar slutligen till med vår lilla ettåring ovetandes om allt intill mig. Klockan 00.29 vaknar jag av att min man ringer. En kall kår går genom hela min kropp innan jag svarar. Jag vet redan vad han ska säga.
Jag svarar och personen på andra sidan gråter. Han gråter på ett sätt jag aldrig hört tidigare. “Det är det värsta! Läkaren tror att det är leukemi” kan jag höra mellan hans snyftningar. Jag är helt iskall och får bara ur mig “Okej. Vi kommer klara det”. “Du måste komma” säger han. Vi lägger på strax efter och jag går flera varv runt i lägenheten utan något mål. Jag kan inte gråta, utan känner bara att hela mitt väsen är på väg ur mig. Mitt hjärta dunkade så hårt samtidigt som jag inte ens kan formulera en tanke. Jag ringer min mamma som vi träffat dagen innan och som också redan vet. Hon svarar efter en signal trots att det är mitt i natten. På några minuter är hon hemma hos oss då vi turligt nog bor på samma gata. Theos lillebror vaknar och jag försöker packa något vettigt med honom på höften. Jag har ingen aning om vad jag packar men jag glömmer bland det viktigaste, mina glasögon. Jag märker inte att jag inte ser ordentligt. Jag ringer en taxi som är där på ett par minuter. “Sachsska Barnakut” säger jag. Vi rullar upp mot Södersjukhuset den mörka decembernatten och jag vet knappt var jag ska ta vägen.
Väl inne på akuten berättar jag att jag letar efter min son och man, som ska befinna sig en trappa upp. Personalen tittar omsorgsfullt på mig och följer mig till deras rum. Utanför dörren står min man, söndergråten. Han har gått från att varit säker på att få åka hem till att få ett dödsbud på ett par timmar. Läkaren presenterar sig, men jag kan inte höra vad hon säger. Jag uppfattar bara att halv sex på morgonen kommer en transport som kör oss till Nya Karolinska och Barnonkologen. Jag kliver in i ett mörkt litet rum som lyses upp av en droppställning. Där i sängen ihopsatt med en annan, ligger min nyss fyllda treårige pojke och sover. Han sover lugnare och mer tillfreds än vad han har gjort på flera månader. Idag är jag glad att jag där och då inte kom på tanken att gå in i hans journal och läsa. Hans blodbild såg inte bra ut. Hans trombocyter var nere på sju, hans hemoglobin var 60-någonting och hans totala vita blodkroppar var skyhöga 94.
Jag kan fortfarande inte gråta. Antagligen för att jag är i total chock. Trots att jag var något sånär förberedd, trodde jag. Men man kan inte förbereda sig inför orden “ditt barn har troligtvis cancer”. Hur mycket man än försöker. Jag lägger mig intill mitt barn och hör hans andetag. Det är omöjligt att se hur sjuk han är på insidan. Att han är i stort behov av flera påsar blod. Jag tittar på klockan och börjar räkna ner till transporten. Vid fyra på morgonen hör jag av mig till mina familjemedlemmar. “Hej, vi är på akuten. Theo har troligtvis leukemi”. När vi väcker Theo klockan fem är han glad och nyfiken. Hans pappa säger “Theo, nu ska vi åka på ett nytt äventyr till ett annat sjukhus”. En av oss bär honom och den andra kör barnvagnen med alla saker i. Vi kommer ut i decembernatten där en stor taxi väntar på oss. Färden till Karolinska minns jag knappt. Jag tror att det snöade och Theo var vaken. Väl framme vid det enorma, vita nybyggda sjukhuset tog det lång tid att hitta rätt hisshall. När vi till slut kliver in i rätt hiss ser jag att det på våning tolv står “Barncancer”. Illamåendet sköljer över mig.
När jag klev in genom dörrarna på Barncanceravdelningen för första gången lämnade jag mitt gamla jag utanför. Jag tog alla mina egna känslor och låste in i ett skåp i korridoren. Ett skåp som öppnades långt senare när den värsta stormen hade bedarrat. De två första dygnen på Barnonkologen var turbulenta. Jag har en del minnesfragment men minns långt ifrån allt som hände de första 48 timmarna. Jag vet att Theo rullades in i en operationssal full med blåklädda människor. Jag vet att vi fick bekräftat att det var leukemi. Jag vet att han rullades in igen i en operationssal och att vi väntade i vad som kändes som timmar för att han skulle få sin infart i bröstet. Han slussades upp och ner mellan våningarna för att göra flertalet ultraljud och röntgen. I slutet på de 48 timmarna hade vi ett långt samtal med Theos ansvarige läkare. Han berättade allt om de kommande två åren, biverkningar och vilken sorts leukemi Theo hade. Pre-B Akut Lymfatisk Leukemi. Efter två sömnlösa nätter och vetskapen om att Theo dagen efter skulle få sin första dos cytostatika, tog jag den tomma barnvagnen och gick mot bussen för att åka hem till vårt andra barn. På bussen började tårarna rinna. Samma stund jag klev av bussen bröt jag ihop och blev tvungen att ta stöd mot busskuren för att inte falla ner i en hög på marken. Tänk om den tomma barnvagnen skulle förbli tom?
/Theos mamma