Här samlar vi föräldrars berättelser om hur livet påverkats av att deras barn drabbats av cancer.
Måndagen 29 mars 2021, en dag jag aldrig kommer glömma. Torsdagen veckan innan hade jag upptäckt en knuta i Williams mage. Dagen efter ringde jag BVC för att boka en tid. Fick erbjudande om en tid 14 dagar senare och eftersom William inte mådde dåligt så tog jag den, han var ju precis som vanligt. Pigg och glad.
Men på söndagen fick jag en stor klump i bröstet. Jag googlade ”knuta i magen barn” och det första som kom upp var olika typer av cancer. Jag fick panik och magkänslan sa direkt att vi ska inte vänta 14 dagar. Jag bad Oliver, Williams pappa, ringa BVC på måndagsmorgonen eftersom jag skulle till jobbet.
Vi fick en tid hos läkare på vårdcentralen samma dag, klockan 10. Jag satt nervöst på jobbet och kunde inte fokusera på någonting annat. När telefonen väl ringer får jag en känsla av obehag direkt.
-Vi får åka till akuten, de måste göra ultraljud för att kunna se vad det är.
Jag känner hur hjärtat börjar slå fortare och jag bryter ihop. Oliver försöker lugna mig, men jag har stängt av. Vi lägger på och jag försöker få ordning på mina saker på jobbet för att köra hem. Oliver har hunnit meddela att ultraljudet blir vid 15.
Inte förrän efter 17 ringer han igen, vi blir inlagda. Vi får åka vidare till Lund imorgon, han behöver undersökas mer. De vet inte vad det är, mer än att det är en ca 7 cm stor förändring. Vi bestämde oss för att bytas av, så jag packar ihop lite saker och kör mot Ystad.
Morgonen efter börjar de med att ta prover på William, han gråter och är jätteledsen. Jag får kämpa för att hålla ihop mig själv och vara stark för hans skull. Läkaren säger att de inväntar att avdelning 64 i Lund ska få en plats ledig så vi kan köra dit. Vid lunchtid har de fått ledigt och vi kör hem för att hämta Oliver innan vi kör dit. Och när jag googlar avdelning 64 för att få fram adressen knyter det sig i bröstet på mig. Avdelning 64 är ett av Sveriges barncancercentrum. Vad skulle vi där och göra?!
Under kommande månad var det mängder med undersökningar och prover som gällde, vi spenderade mer tid på sjukhuset än hemma och i slutet av april- början av maj fick vi mardrömsbeskedet som ingen förälder vill ha. Vårt barn har drabbats av cancer. Ganglioneuroblastom för att vara exakt. Hela vår värld kastades omkull.
Veckan efter startades första behandlingen av fyra. Aptiten försvann, sond fick sättas för vi skulle få i honom näring och håret tappade han. Två gånger har vi varit inlagda för att han har fått feber då hans immunförsvar varit i botten.
För 8 veckor sen fick han sista cellgiftsbehandlingen och för 4 veckor sen var det dags för pre-operativ MR i narkos. Planen var att tumören skulle opereras bort efter 4 cellgiftsbehandlingar, men så blev det inte.
För ungefär två veckor sen fick vi ett nytt mardrömsbesked, tumören har inte svarat som den ska på cellgifterna, den har istället blivit större, plus att det dykt upp en misstänkt metastas längst ner på kotpelaren. Så nu är vi tillbaka på ruta 1 igen, samma undersökningar som gjordes i början görs igen. Förra veckan gjordes biopsi där 8 olika biopsier togs av tumören. Han har fått en injektion med radioaktivt ämne, som får tumören att lysa upp på röntgen, för att kunna se eventuell spridning. Nya benmärgsprover har tagits. Nu ska han in för ny biopsi, på den kotan med misstänkt förändring.
Eftersom den varken lyser upp på röntgen eller ger utslag i benmärgsproverna, så måste man ta ett prov från just den kotan för att se vad det kan vara. Läkarna står redo för att köra igång igen, de behöver bara det här sista svaret för att veta vilken behandling som blir aktuell. Så, där är vi just nu. Vi tar en dag i taget. William kommer vinna denna fight, det kommer bara ta lite längre tid än vad vi trodde från början.
/Williams mamma