Livet med barncancer #13

Här samlar vi föräldrars berättelser om hur livet påverkats av att deras barn drabbats av cancer. 

Jag minns dagen som den vore igår. Det gör man. Den dagen då vi fick höra att vår son troligtvis har leukemi. Den dagen rasade marken under mina fötter. Jag föll rakt ner och kippade efter andan. I januari 2020 sitter jag med båda sönerna på akuten helt ovetandes om vilket besked jag just ska få. Vi hade haft misstankar hela hösten eftersom vår treåring blivit tröttare och tröttare samt haft sämre aptit än vanligt. Det fanns blåmärken på benen men det tänkte vi inte var så konstigt för ett förskolebarn. Den stora anledningen till att vi åkte in den dagen det var feber. Vi trodde att han hade åkt på en rejäl infektion och möjligtvis behövde penicillin. Jag sitter där på en hård sjukhussäng med en treåring som har hög feber och en sexmånaders sovande bebis liggandes i min famn när jag får beskedet att min treåriga son troligtvis har cancer. Tårarna rinner längst kinderna och mina första tankar är att detta är mina sista dagar med honom, för han kommer att dö. Orden som ger mig en hemsk avsmak i munnen att skriva. Min man är på väg hit, men han vet inte att vår treåriga son har cancer. Hur gör jag nu? Hur ska jag ge min man mardrömsbeskedet att vår treåriga son har leukemi?

Min man kommer till oss och vi blir inskrivna på barncancercentrum i Göteborg. På avdelningen ser jag alla söta men sjuka barn springa runt och leka med svullna ansikten och kala huvuden. Är det så mitt barn kommer se ut? Kommer han också att orka leka? Tankarna snurrar och gråten fastnar i halsen. Situationen är fortfarande inte greppbar. Första veckorna är det mesta en dimma. Vår andra dag på barncancercentrum så uppvisar lillebror förkylningssymptom, vilket gör att han inte är välkommen på avdelningen eftersom en förkylning kan vara dödlig för de mest infektionskänsliga barnen. Det är en tuff vecka för mig som mamma då lillebror vägrar äta något annat än via amning och jag blir låst till att vara med honom den mesta tiden på Ronald McDonalds hus. Det är extremt jobbigt för att det enda man vill som mamma till ett dödligt sjukt barn är att vara med honom dygnet runt. Det kunde inte jag och det fick mig att känna mig otillräcklig, splittrad och hjälplös. Under denna tid börjar jag iallafall förstå att vår sons leukemi är en behandlingsbar cancer. Min son kommer inte att dö, vi ska kämpa oss igenom detta. Allt annat får stå åt sidan, nu är det att finnas där för våra barn som gäller.

Vår son förändras. Humörsvängningar och trötthet, men lekfullheten finns oftast där. Han slutar ett tag att gå som en biverkning av cellgifterna. Det är tufft att se sitt pigga positiva barn bli passivt och trött. Han förlorar kontakten med många vänner som han inte kan träffa på grund utav infektionskänslighet och ork. Det gör ont i ett föräldrahjärta att se det. Tiden går och vi försöker hitta en normalitet och vardag i allt. Vi är hemma och vabbar heltid båda föräldrarna en lång tid, vilket också påverkar våra inkomster. Det ekorrhjul som vardagen tidigare bestod av och som vi då var trötta på blir istället något som vi längtar tillbaka till. Det tär på alla och pandemin gör att vi blir isolerade. Det finns glädjande stunder som att vår son efter några månader börjar gå igen. Den tyngsta medicinering byts ut mot en lugnare fas och det gör att vårt cancersjuka barn mår bättre. Men väskorna är alltid packade och beredda för att hastigt få ställa in alla planer och åka till sjukhuset för att vår son har feber. Ett inplanerat kalas kan bli inställt med kort varsel och livet är överlag svårt att planera, för när som helst kan vi behöva bli inlagda på sjukhuset. Det är samtidigt svårt att lära sig leva med oron av att en vanlig förkylning kan göra vårt barn allvarligt sjukt. Oron ligger som en liten klump i magen dygnet runt och den väcks till liv när sonen är sjuk eller har låga blodvärden. Vi föräldrar är så trötta för all vår tid och energi läggs på våra barns lycka och välmående. Vi satsar på presenter och upplevelser till våra barn, allt för att ge dem snabb glädje och lycka som kompensation för allt ont de fått gå igenom.

Idag har vi snart fem månader kvar av vår sons tvååriga behandling. Han kan gå några timmar på förskolan igen och vi har så smått börjat jobba. Nu när det mesta börjar lugna ner sig så smyger sig onda tankar om återfall långsamt fram. Hur hanterar vi en förevig oro? Hur mår vi som familj? Vilka är vi nu? Blir vi någonsin densamma igen? Oron kommer alltid finnas där, men vi kan bara leva utefter ett mål och det är att cancern aldrig ska få komma tillbaka till vår familj.”

/mamma till barn med leukemi

Vill du dela med dig av din berättelse? 

    Lämna ett svar

    Din e-postadress kommer inte publiceras.

    Den här webbplatsen använder sig av cookies. Genom att fortsätta använda webbplatsen så accepterar du att vi använder oss av cookies.