Livet med barncancer #14

Här samlar vi föräldrars berättelser om hur livet påverkats av att deras barn drabbats av cancer. 

Allt började dagarna mellan jul och nyår när Nora var på toaletten och sa ”Mamma jag har nåt i snippan”. Jag tittade efter och såg en knöl på klitoris, den såg ut som en liten ärta. Jag minns tydligt att jag sa till Noras pappa ”Tänk om det är cancer”. Vi avvaktade några dagar i hopp om att knölen skulle försvinna. Men det gjorde den inte, utan tycktes istället växa. Så vi sökte vård på vårdcentralen. Något liknande hade läkaren inte sett tidigare och remitterade oss akut vidare till barnläkare. Barnläkaren vi träffade några dagar senare hade inte heller sett något liknande och kallade in tre andra läkare i rummet för att göra en bedömning om vad knölen kunde vara för något. Ingen av dem hade något svar, men de var rörande överens om att det var ofarligt och att vi skulle avvakta i några månader för att se om den försvann. Kanske hade Nora slagit i snippan när hon cyklade sa dem.

Vi åkte hem och dagarna gick. På någon vecka hade knölen växt till dubbla storleken och Nora hade ont, hon ville inte kissa och det blödde från knölen. Vi begärde ett återbesök hos barnläkarna som tittade på knölen tidigare och återigen försäkrade de oss om att den var ofarlig. Det var mest sannolikt ett lättblödande kärlnystan. Men för att stilla vår oro remitterade de oss vidare till hudmottagningen som hade mer erfarenhet av just kärlnystan. Efter en vecka och tjat från vår sida, då situationen för Nora kändes ohållbar, fick vi komma till hudmottagningen där ytterligare tre läkare inte visste vad den här knölen var för något och remitterade oss till barnurologen. Från urologen hörde vi ingenting på flera dagar och knölen fortsatte att växa och Nora mådde allt sämre. Så vi ringde och önskade en snabb tid. Svaret vi fick var att dem kunde ge oss en tid om två veckor som tidigast. Nora kunde i det här läget inte vänta två veckor, vilket vi var väldigt tydliga med. Ganska snart ringde en av kirurgerna på urologen upp oss och bad oss komma till barnakuten med Nora så han kunde undersöka henne mellan sina operationer. Sagt och gjort, en undersökning i narkos och biopsi bokades en vecka senare.

Väntan på biopsisvaret kändes som en evighet och vi hade ett bokat återbesök på barnurologen två veckor efter biopsin. Vi hörde inte något från dem under tiden och Nora mådde lite bättre då en del av knölen hade tagits bort under operationen. Men vid dagen för återbesöket var knölen nästan lika stor som innan biopsin igen. Av en slump gick jag in på 1177 och såg att en remiss hade skickats till avdelningen för blod- och tumörsjukdomar dagen innan återbesöket. Det knöt sig i magen. Jag tror att jag redan då visste vad som skulle sägas på återbesöket. Jag och Nora åkte själva till sjukhuset för återbesöket då det var pandemi och bara en förälder fick följa med. Där möts vi av kirurgen och en kvinna vi inte träffat tidigare. Läkarna bekräftar det jag redan misstänkte, Nora har cancer. Den kvinnliga läkaren berättar att de hittat maligna celler i tumören och att Nora behöver behandlas med cellgifter och operation. Jag frågar ändå om hon har cancer då det de säger är så overkligt och svårt att ta in. Den kvinnliga läkaren svarar ja, men att de vet inte vilken typ ännu och om den har spridit sig. Jag sitter med Nora i knät och känner hur gråten bränner bakom ögonlocken och klumpen i halsen är så stor att det blir svårt att svälja. Min första tanke är att Nora kommer dö och det blir svårt att andas under munskyddet. Vi pratar en stund om planeringen framåt och idag kommer jag faktiskt inte ihåg vad de sa. Vi bokade ett nytt besök två dagar senare så Noras pappa skulle få möjlighet att prata med läkarna och ställa frågor då han inte var med den här gången. Sedan lämnas jag och Nora själva i rummet i väntan på att en sjuksköterska skulle komma och ta blodprover på Nora. Jag passade då på att ringa Noras pappa som var på jobbet och gav honom mardrömsbeskedet gråtandes i telefon. Han lämnar sitt arbete direkt och åker hem. Jag och Nora åker och köper en tårta efter sjukhusbesöket och på kvällen fikar vi, hela familjen.

De två dagar som följer efter beskedet var en mardröm där vi föräldrar försökte leva som vanligt och inte berättade för någon vad vi visste. Vi båda var hjärtekrossde och försökte trösta varandra så gott det gick. Efter det andra mötet med läkarna, där vi båda var med, ringde vi till våra respektive familjer och berättade för Noras två systrar att deras älskade lillasyster hade cancer. Att berätta för Noras systrar som är 10 respektive 8 år var hjärtekrossande. Det enda dem visste om cancer var att man kan dö.Cancerkarusellen drog igång snabbt där efter. Vårt liv och vardag som vi kände till förändrades direkt. Vi åkte veckan efter beskedet på hjärtundersökning, till tandläkaren, på blodprovstagning, röntgen av lungor och njurundersökning. Sedan var det dags för en sex dagar lång inläggning på sjukhuset med magnetröntgen för att se spridning, operation av en subcutan venport och den första cytostatikan var planerad. Sedan fortsatte livet så och vi åkte till sjukhuset för provtagningar, flertalet magnetröntgen i narkos och cellgiftsbehandlingar. Vi hann knappt reflektera över det som hände under den här tiden då allt gick så fort. Ändå kändes dagarna på sjukhuset evighetslånga och längtan efter de andra barnen, hemmet och en vanlig vardag var stor.

Den 24 juni fick Nora sina sista cellgifter. Cellgifterna hade minskat tumören och beslut togs att Nora inte behövde den planerade operationen. Även om det inte kändes helt bra var vi glada och firade att livet hade vunnit. Vid det här laget hade Nora tappat allt hår, haft sond, fått extremt mycket mediciner, sövts flera gånger för undersökningar och magnetröntgen, fått diverse infarter och blivit utsatt för många stick i både venport, armveck och fingrar. Det skulle bli skönt att slippa allt det där och bara koncentrera sig på att bearbeta och återhämta sig. Men lyckan blev inte långvarig. Efter att vi föräldrar upplevt att tumören hade börjat växa igen och en undersökning i narkos bekräftat detta var karusellen igång igen. Vi stod på ruta ett. Vi hade ingen aning om vad tumören var för något, om det fanns någon spridning och om Nora behövde mer cytostatika. En operation planerades in. Operationen var en könsstympande operation där en del av klitoris togs bort. Operationen var lyckad och kirurgerna kunde avlägsna hela tumören och lite frisk vävnad för att minimera risken att cancern kommer tillbaka. Det känns sorgligt att vårt barn behövt genomgå en könsstympande operation för att få leva. Men det fanns inget annat val. Idag är Nora cancerfri och behöver inte behandlas med fler cellgifter. Hon har en del undersökningar och end-of-therphy-samtal planerat. Sedan ska hon få ringa i klockan. Hennes största önskan är att få ha ett friskkalas och kunna återgå till förskolan.

Vi ifrågasätter idag att vi själva behövt pusha vården så hårt för att få hjälp och är otroligt tacksamma för kirurgen som tog sig tid för Nora. Han har funnits med på hela resan och hälsat på oss på onkologen när Nora varit inlagd. Det har varit extremt tufft och ångestfyllt att ha döden flåsandes i nacken under så lång tid. Vi har kastats mellan hopp och förtvivlan. Men genom allt har Nora varit en stjärna. Hon är den som har gjort att vi föräldrar har orkat och till och med kunnat skratta och le under resans gång.

/Noras mamma

Vill du dela med dig av din berättelse? 

    Lämna ett svar

    Din e-postadress kommer inte publiceras.

    Den här webbplatsen använder sig av cookies. Genom att fortsätta använda webbplatsen så accepterar du att vi använder oss av cookies.