Livet med barncancer #8

Här samlar vi föräldrars berättelser om hur livet påverkats av att deras barn drabbats av cancer. 

Min son hade haft svårt att kissa någon vecka. En dag upptäckte jag att han var lite röd i förhuden, så vi besökte sjukvården. Vi fick åka hem med tipset tvätta med koksaltlösning, hör av er om några dagar om det inte blir bättre. Ingen reaktion på att han ville kissa ofta eller att det bara kom några droppar varje gång.

Dagen efter skrek han hela dagen av smärta och klagade på magen. Han visste knappt var han skulle ta vägen i sin smärta. Han satt, låg och gick omkring. 

När min sambo kom hem åkte jag och handlade microlax och plommonjuice. Min tanke var förstoppning. Men de kom inte så mycket. Natten var ganska tung så på morgonen fick vi åka in på akuten.

De tog de vanliga proverna. Läkaren kommer in undersöker, kollar på hans snopp och säger det blir ambulans till Hudiksvall. Jag förstår ingenting. Får ingen förklaring heller. Sköterskan kommer in strax efter och talar om att ambulans är på väg. 

När vi nästan är i Hudiksvall frågar ambulanssköterskan om jag vet varför de kör som prio med blåljus.

Jag berättade att jag vet inget. Läkaren kollade på hans snopp och konstaterade att det var akut till Hudiksvall. Då hade vi 10 minuter kvar av vår resa kvar- de trodde han hade pungvred.

När vi kom fram blev det ultraljud på magen och de konstaterar att hans urinblåsa var överfull. De försökte sätta in venport i hans armveck, men det var inte helt enkelt. Det var t.o.m. andra sköterskor som fick komma in och prova. När den efter många om men fått den på plats får han smärtlindring och de sätter in en kateter. Det tas Covid-prov och lite senare fick han göra en scanröntgen. Bara av att han fick kateter och hans blåsa började tömmas försvann mycket av hans smärta. Det var härligt att se. Men jag var i någon typ av vakuum, bara vänta och vänta. Vi fick beskedet att vi kommer få vara kvar över helgen för observation.

Efter scanröntgen kom en läkare in och berättade att min son hade fått påverkan på sin njurar samt att de hade hittat något under urinblåsan. Efter en stund skulle vi få komma upp till ett rum på barnavdelningen. 

Jag pratade en sväng med min man om vad som händer, även om jag inte visste så mycket. Han skulle försöka ordna skjuts och komma upp med lite saker. 

Léon är ganska pigg när vi kom upp på rummet. Han äter en glass, den sista på flera veckor skulle det visa sig, och pratar en del. Men det är inte bara. Han har så ont när han kissar. Bara skriker ut sin smärta, han har ingen kontroll på varken snopp eller rumpa. En hel del bladderscans och smärtstillande blir det under kvällen och natten. Och jag, jag försöker nog bara mest överleva. Vi sitter i karantän i väntan på Léons Covid-svar. 

Stefan kommer med grejer, men får inte komma in. Bara lämna en väska i dörren. 

Morgonen efter fortsätter bladderscans och smärtstillande. Léon har fortfarande väldigt ont när han kissar. Kontroller och samtal genomförs.

Vi hade nyligen fått in vår lunch- han äter hyffsat. Läkaren kom in på rond tillsammans med tre sköterskor. Léon hade inte Covid så vi behöver inte längre vara i karantän. Läkaren frågar om jag vet varför vi är kvar på sjukhuset. Jag svarade att det enda som jag vet är att ni ville observera över helgen och att han har något under urinblåsan. Då slänger läkaren fram att det har hittat en tumör. Bara så där ”in your face”. Jag frös till is och tårarna rann. Va? Planen är att ni ska åka vidare till Uppsala på måndag, berättar läkaren. Det var en sköterska som smekte mig över ryggen. Jag hade inga frågor. Visste inte vad jag skulle säga och tittade på Léon. Tårarna rann och jag ville bara sjunka under jorden. En sköterska sa att det är okej att pappa kommer, de hade pratat med chefen. Läkaren lämnar rummet med ett vi ses imorgon. Sköterskorna lämnar med att vi finns här om det är något och ni ska få flytta till ett familjerum.

Vad hände? Cancer? Min lunchpåse stod kvar på sängen och jag ringde till min man Stefan. ”Han har en tumör.” Tårarna rinner, vad skulle jag egentligen säga. ”Du får komma hit, de har pratat med en chef. Vi ska till Uppsala på måndag.” Jag hörde hans andning, hans förtvivlan och chock genom luren. Léon väntar på att få tillbaka mobilen, helt ovetandes om vad som hände i hans kropp. Vi la på. Jag ringde min mamma- återigen skulle de få möta ett tragiskt besked dagarna innan jul. ”Hej mamma, Léon har en tumör.”  Jag hörde hur hennes tårar rann genom luren. Jag kände mig helt slut. En sköterska kom in och vi avslutade telefonsamtalet. Hon frågade hur det kändes, hon beklagade och gjorde sina kontroller på Léon. 

Jag har alltid haft en känsla att något av mina barn skulle drabbas, sjukdomen rinner i alla generationer. Men jag trodde aldrig att det skulle ske. Full av frågor, och bara känslan av att behöva vänta till måndag. Det är 2 dagar kvar, 2 långa dagar. 

Vi flyttade över till familjerummet, Léon hade ont och ville inte direkt äta någonting. Han hade ont av venporten i armvecket, katetern och många blöjor behövde bytas.

På kvällen kom Stefan, en skön känsla. Vi fick vara tillsammans i det här. 

Middagen kom och vi fick ett block att skriva ner våra tankar och frågor i som vi ville komma ihåg att fråga. Just då var allt som en enda stor dimma och så många svar finns inte. Sköterskorna fortsatte med täta kontroller, många bladderscans blev det för att hålla koll på hur han tömde sin blåsa. Smärtstillande som inte hjälpte fullt ut och mycket bedövningssalva på snoppen. Läkarna visste inte så mycket då, men tumören verkade sitta i lilla bäckenet. De skulle ta prover på den i Uppsala och det är först där vi skulle få fler svar. Så många tårar och så mycket oro.

Äntligen var det måndag och det blev ambulans ner till Uppsala. Stefan åkte med och jag åkte taxi hem och packade. Hämtade storasyskonen och sedan tog vi en taxi ner och bodde på Ronald McDonald house. På grund av Covid fick vi inte bo tillsammans. Vi visste inte ens om vi skulle få komma dit och hälsa på. Jäkla Covid. På kvällen smugglades vi in så vi fick träffas. Hans skrik av smärtor skar i hjärtat och samtidigt kunde jag inte förstå vad det var som hade hänt. Det kom in personal som kollade läget och kom med information. Helt ärligt hade jag ingen aning om vad de pratade om. Allt blev bara mos. Att se hans äldsta storasysters tårar när han skrek och hur hon höll om honom- Ingen ska behöva gå igenom det här. 

Dagen efter fick han venport och subrapubisk kateter. De experimenterade med olika mediciner för att hitta en smärtlindring som funkade. Massa kontroller och prover togs, men ingen hade något svar om framtiden. Vilken typ av cancerform eller om den var ond eller godartad, tiden fick utvisa.

De kollade hjärtat, gjorde magnetröntgen och han fick radioaktivt spårämne.

Så mycket känslor, så mycket tankar. Julen närmade sig och han fick massa paket att öppna. Och då kom smärtattackerna och förstörde allting. Jag blev så rörd av alla människor som skänker saker till barnen som drabbats- så att de kan få lite ljusglimtar.

Dagen före julafton blev vi utcheckade från Uppsala. Jag åkte hem med syskonen och Stefan åkte till Hudiksvall. Det hade gått 1 vecka. Det var typ torsdag, på måndagen skulle vi börja med cellgifter. På juldagen byttes vi av och jag tog sjukhussvängen.

Den där smärtan, hans skrik skar igenom hela kroppen och det fanns ingenting som jag kunde göra. Han fick smärtlindring var 3:e timme, men det hjälpte inte. Han ville inget annat än åka hem och jag kunde inte uppfylla det. Han ville knappt äta vilket gjorde att jag kände mig allt mer hjälplös.

Han började få stenkoll på bladderapparaten, blodtrycksmätaren och krokodilklämman. Han hade kort på en tavla med dagens uppgifter som han fick flytta över till den andra sidan när det var gjort.

Det var måndag och vi rullade mot Uppsala igen. Léons första cytostatikabehandling. Det hände så mycket, var mycket personal och mycket information. Jag orkade inte. Hade stängt av. Giftet åkte in i hans kropp, han ville nästan inte göra någonting, han ville hem. Han sov mycket. Och alla dessa kontroller och smärtlindring. det kollades temp, puls och tjatades om kiss och vågen. Han hade precis somnat och då skulle det springas. Snälla, låt han bara få sova. 3 dagar gick och vi återvände till Hudiksvall.

Han petade i sig lite lax, gick på smärtlindring och ville bara hem. Han var lite busig och bjöd på sitt härliga leende som jag inte såg lika ofta längre. Läkare och sköterskor kommer in för att kolla läget.

Efter två veckor på sjukhuset fick vi åka hem på permission. Vi längtade massor båda två.
Vår förhoppning var att han skulle börja äta, få en vardag där han fick sin vila och inte behövde ha folk som störde hela tiden, även om vi var tvungna att ge medicin ofta. Vi hoppades att vår kille skulle komma tillbaka igen. När vi kom hem ville han inte ha någonting med mig att göra- jag fick inte vara i hans närhet. Om jag kom in till honom bara för att kolla läget skickade han ut mig ”Gå!” skrek han åt mig. Det var bara pappa som gällde. Mitt hjärta gick sönder. Jag var konstant ledsen. Han blev personlighetsförändrad på många plan. Min lilla grabb var någon helt annan. Jag stod bredvid och hörde hans smärta, men fick inte göra någonting. Jag förstod ingenting. Vad var det som hände?

Redan några dagar senare började håret ramla av, jag visste att dagen skulle komma. Men att det skulle gå så fort var jag inte beredd på och vips började jag allt mer komma ur bubblan och förstå vad vi levde i för värld. Vi hade berättat för Léon att han kommer tappa sitt hår men att det kommer växa ut igen. Så när han började tappa det tog han det med ro och sa ”jag har så mjukt hår, därför faller det av”.

Var 3:e vecka åkte vi till Uppsala, veckorna mellan var det cytostatika i Hudiksvall och så var det stick i fingret varje vecka. Det har varit och är ett av det värsta. Han tycker att det gör så ont.

Resan har gått upp och ner, efter ca 1 månad fick vi reda på att han har Rhabdomyosarkom, något som de har trott hela tiden. Av journalen började jag förstå allt mer att den är elakartad. Men ingen ger någon prognos. 

I 15 veckor har vi varit i behandling och vilken resa. Ingen dag är den andre lik. Hur dagen kommer se ut har också varit väldigt upp och ner. All smärta han går igenom, alla plåster, nålar och gift. De bra dagarna, när han är i bus och glad kan jag glömma bort att han är sjuk. Göra planer för sommaren, men så kommer en smärtattack och jag väcks tillbaka till verkligheten.

Han fick sond för någon månad sedan, det var tungt. Men det var tvunget då han inte åt någonting. Han trodde att om han åt så fick han ont. Och den där sonden, det var tufft i början och vi har haft en hel del problem med den. Att den har lossnat, han har kräkts upp den osv. Det skär i hjärtat varje gång vi måste sätta tillbaka den.

För ca 1 månad sedan lossnade hans kateterslang. Vi hann inte till sjukhuset och sätta tillbaka den utan vi valde att inte sätta tillbaka någon. Léon mådde psykiskt dåligt av den, ingen fick titta på hans mage och han ville absolut inte duscha. Den hade dessutom full effekt, och trots att han fick en medicin som skulle hjälpa för kramp i urinblåsan så kissade han ändå med snoppen och hade sin smärta i alla fall. Det var ett bra beslut, vi får tillbaka vår kille allt mer och det har gjort stor skillnad.

För några veckor sedan hade vi röntgen för att se om cellgifterna har haft effekt på tumören, och det hade den. Hela 64% hade den gått ner. Vi var överlyckliga. Nu skulle den opereras och därefter ett par cellgiftsbehandlingar så att allt är borta. Men min värld gick i kras. Tumören sitter för illa till så de kan inte operera. Det pratas i stället om strålning, men den är för stor än så länge. Strålning, jag visste att det kunde bli aktuellt, men var det sista jag ville. Nu har vi inget val.

Dessutom kommer våra 25 behandlingsveckor bli desto flera. Någonting slog bort mina fötter från jorden. Nu går vi bara och väntar på nästa röntgen, nya beslut och besked. Att hela tiden gå med en oro, en hjälplöshet som är så stark. Att leva i en mardröm som aldrig tar slut. Efter att vi fick besked om vilken cancerform han har så har jag försökt att läsa på. Bara att veta att den lätt kan komma tillbaka och alla komplikationer den kan ge gör mig så ledsen. Det är inte säkert att det blir någonting, men strålningen ökar riskerna att han kan få men för livet. Léon är bara 4,5 år och har hela livet framför sig.

För några veckor sedan satte de in en ny medicin som förhoppningsvis kommer göra att han inte har så ont när han kissar- den verkar hjälpa. Det är skönt att han inte har så ont när han kissar, att hans riktiga gallskrik byts ut mot lite grymtanden på sin höjd. Han har dessutom en helt annan energi. Är sugen på saker att äta, det känns som att det går åt rätt håll.

Men jag vet också att när vi kommer till Uppsala för behandling går han in i sin bubbla. Vill inte äta, vill bara hem. Är irriterad på sköterskorna och pratar nästan ingenting.

De senaste gångerna har cytostatikan tagit så kraftigt på honom att han kräkts en hel del och förra gången vi var där vet jag inte vad som hände för då kissade han mängder. Vi var tvungen att både byta blöjan och sängkläder flera gånger.

Ingenting är som det en gång var, jag har ingen kontroll över vad som kommer att hända och ingen har någon prognos. Jag försöker leva för dagen, kan inte göra planer. Bara vänta och vänta.

/Léons mamma

Vill du dela med dig av din berättelse? 

    Lämna ett svar

    Din e-postadress kommer inte publiceras.

    Den här webbplatsen använder sig av cookies. Genom att fortsätta använda webbplatsen så accepterar du att vi använder oss av cookies.