I september 2024, under Barncancermånaden, kunde våra följare läsa om Bernards resa i våra sociala medier. Nu kan du ta del av familjens berättelse om livet med barncancer i sin helhet.
Det här är världens bästa Bernard, som då var 5 år. Han har en storasyster som skulle fylla 8 år, en mamma och pappa och bor i Stockholm. Jag som skriver är Bernards mamma.
I juni 2023 slog Bernard i huvudet och fick en bula. Ett par veckor senare poppade en knöl upp i kinden från ingenstans. Varken bulan eller knölen försvann.
Vi gick tillslut till vårdcentralen. En jourläkare som var erfaren nog att ana oråd skickade en remiss till SÖS. Sänkan visade dock ingenting och Bernard var pigg som mört. SÖS tog nya blodprov och utredde bäst de kunde, men värdena såg fortsatt normala ut. Även denna läkare släppte oss inte och hörde av sig till kollegorna som har kapacitet för djupdykning när det kommer till blodvärden:
Barnonkologen – Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
Vi var samlade tack vare sakligt resonemang och bra bemötande. Det behövde inte vara det värst tänkbara men för att kunna utesluta det så fanns här rätt resurser och specialister.
En enorm tacksamhet sköljde över oss och allvaret hann aldrig bli till panik. Yrvaket gick vi runt och smålekte samtidigt som vi försökte hålla koll på tider och platser för nästa undersökning. Det gick så fort. Och långsamt. Onsdag-torsdag-fredag. Blodprov, röntgen, ultraljud. Stick i armveck och händer. Punktion av bula och knöl. Bernard bet ihop och körde på.
Vi gick till Vasaparken och lekte. Jag kände ett vemod. Vi leker här bland alla glada barn som om ingenting hänt. Allt vi har är bara här och nu. Det FINNS bara här och nu. Vi vet inget annat än så länge.
Telefonsamtal om fler undersökningar. Djupt andetag. Tillbaka dagen efter. Ta oss igenom. Hålla motivationen uppe. Vara glad och trygg för Bernard. Snart får vi åka hem. Snart är det här över.
Strax efter 16:00 fredagen den 18 augusti satt vi trötta och väntade på dagvården uppe på ”12:an”. Bernard mumlade ”när får vi åka hem?”. Det nalkades tacofredag!
En ung läkare kom in i rummet och satte sig.
”Vi har de tre senaste dygnen sett att blodvärdet tagit en riktning mitt framför våra ögon. Vi kan konstatera att Bernard har en blodcancer. Vi vet ännu inte vilken typ. Ni läggs in ikväll och Bernard påbörjar behandling direkt….”
Vi gick över korridoren, till andra sidan, vårt blivande hem de kommande 11 dygnen. Vid rum 22 möttes vi av skylten ”Välkommen Bernard med familj”. Ett ljust och fint rum med utsikt ända bort till Naturhistoriska, dit vi hade tänkt åka redan samma helg.
Cafeterian, avdelningens hjärta, försedde oss med mat, efterrätt och varma, vänliga ord. Det sitter omsorg i väggarna på ”tolvan” och varje människa möter din blick med trygghet och respekt. Det kändes, efter omständigheterna, skönt att vara där. Nu visste vi vart vi hörde hemma. Kort därpå ramlade tröttheten över oss. Jag kopplade ihop min säng med Bernards och hans pappa fick låna ett rum av dagvården, som var ledigt över helgen. Barnens farmor kom upp till Stockholm och tog hand om storasyster som jag mitt i tumulten inte ens hunnit pratat med.
Vi har i efterhand förstått att vi nog alla accepterade situationen relativt snabbt. Vi hann aldrig bli arga. Än idag förstår vi att kärlek, tålamod, hopp och tilltro till vården kan rädda vårt barn. Som lilla David ska vi hjälpa Bernard att slunga stenen rätt i pannan på Goliat.
En timme i taget…..
För att fastställa vilken typ av blodcancer som lurat sig in hos Bernard behövde de titta i benmärgen. Finns det mer än 20-25% blaster (omogna vita celler) i benmärgen så har han ALL – Akut Lymfatisk Leukemi.
Finns det mindre så kan det röra sig om ”lymfom” dvs lymfkörtelcancer, en tumörsjukdom i lymfsystemet. Båda typerna behandlas ungefär på samma sätt.
Bernard hade ju en svullen lymfkörtel i kinden och vid ultraljudet såg man fler svullna lymfkörtlar i mage och armhålor. Det kunde eventuellt vittna om lymfom. Men i Bernards fall hade immunförsvaret snarare reagerat INNAN det syntes i blodet och tack vare det sökte vi vård. Well done immunförsvaret 
Vi fick komma in i en stor, ljus operationssal med ett vänligt och påfallande alert team. Det snurrade undervattens-projektioner på väggar och tak och Berra var golvad av hur coolt allting var. Han fick lägga sig på en varm, uppblåst madrass och vi pratade om sköldpaddors resa genom världshaven medan han plikttroget djupandades i syrgasmasken. Han var trygg och lugn.
Sekunden han somnat tog en sköterska mig i armen och småsprang ut. Inte en hundradel fick gå förlorad.
Efter 2,5 h (mycket längre än tänkt) fick vi komma till uppvaket.
Min lilla skrutt låg där i sin narkossömn med slangar och elektroder fästa i sin taniga kropp, alldeles tilltufsad.
De hade genomfört benmärgsprov, lumbalpunktion (ryggmärgsprov) och opererat in en subkutan venport (SVP) i hans lilla bröst.
Allt hade gått bra.
Men för varje gång ett blodprov, sövning eller annat ingrepp görs sedan dess, känns det som om någon sliter ut en bit av mitt hjärta.
Om jag bara kunde ta hans ställe…
Hur ska man beskriva livet här på tolvan? En bubbla? En egen liten planet? En rymdfärja på resa genom galaxen dit snälla rymdgubbar tittar förbi och pratar obegripligt men vänligt till oss? Som en turist i främmande land men samtidigt som en sällsynt och skör fågel i bur som alla tittar på.
En märklig upplevelse av att vi alla härinne står på randen av ett stup men vi rasar inte så länge vi håller varandras händer.
Här finns föräldrar som är vana, föräldrar som är trötta, föräldrar i kris, nybörjare, som jag själv, med energi kvar och i behov av gemenskap och som söker blickar och ett kort samtal i korridoren.
De enda som är sig lika är barnen. De är som livet självt. Framåt oavsett vad som händer. Brutalt och osentimentalt. Livskraftiga.
Är det SÅ man lever i alltför utdragen kris?
Man accepterar och överlever. En dag i taget.
En god lunch, ett fint samtal, en promenad, en kram, en cykeltur i korridoren, en kaffe.
Vi skrattar åt clowner för första gången. Det är här de hör hemma och det är nu de är roliga på riktigt. De kommunicerar med Bernard. Inte hans sjukdom. Det är magiskt och det ryms i vår bubbla.
Det tog väl några dagar att analysera proverna. Minns inte. Men när beskedet kom så kom det med BESKED. Över 90% cancerceller i benmärgen. Tveklös leukemi, dvs ALL.
Vid ALL sker en ohämmad tillväxt av omogna förstadier till lymfocyter, en typ av vita blodkroppar, i benmärgen. Dessa leukemiceller som kallas lymfoblaster (dummingar) mognar aldrig ut till fungerande lymfocyter. De omogna leukemicellerna delar sig okontrollerat vilket kan tränga ut produktionen av friska vita blodkroppar som i normala fall spelar en avgörande roll för immunförsvaret, och utan immunförsvar överlever man inte.
Anmärkningsvärt i Bernards fall att benmärgen ÄNDÅ lyckats producera friska vita blodkroppar eftersom han var så pigg, feberfri och ”frisk”.
Nu fick vi en behandlingsplan, ett sk ”protokoll” och det var som att trycka på en knapp. Plötsligt översvämmades vi av information, medicinlistor, samtycken, studier, försäkringskassan, specialisttandvård vid cellgiftsbehandling, biverkningshandbok, anhörigvård och appar.
Jag önskar processen att informera oss föräldrar kan bli bättre i framtiden. Vi fullkomligt dränktes av ställningstaganden och ansvar som krävde både handlingskraft och sinnets fulla bruk.
Det var för mycket begärt just då. I mitt huvud fanns bara plats för en tanke ”Han måste överleva. Han måste överleva. Han måste överleva….”
Min första kväll hemma med storasyster. Pappan var på sjukhuset med Bernard. Hämtning, middag, kvällsbestyr och nattning.
Det kändes som en feberdröm. Ljuvligt att vara med henne men en mardröm att vara borta från Bernard. Jag gjorde som de sa. Fokuserade på andning och att ta en sak i taget. Lugn och trygg. Inuti rusade pulsen, hjärtat galopperade.
Storasyster hjälpte mig igenom kvällen. Hon behövde mig. Saknade mig 
Hon ville läsa länge, somna ihop, klappade mig på armen. Vi läste en bok från sjukhuset om att vara syskon till ett barn med leukemi. Hon gillade den och stannade länge på varje sida för att studera bilderna och lyssnade uppmärksamt på berättelsen. Närvarande, nyfiken och modig.
Det dåliga samvetet fick en ny dimension. Hon får krasst kliva åt sidan och det är smärtsamt och brutalt. Trots all uppbackning från nära och kära så är vi föräldrar i ett töcken. Vi är inte hos henne. Men det blir bättre, det lovar jag 
Så gick en timme, en dag, en månad….
…och ett helt år. Ett HELT ÅR sedan Bernard fick sin diagnos. Ett år sedan vi lades in på ”12:an” och skräcken grep tag om hjärtat med sylvassa klor. Det är omöjligt att beskriva det här året bättre än att vi är trötta in i själen.
Men verkligheten är att Berra, den som genomgått över 500 blodprov, operation, sövningar och fått litervis av cytostatika, lever. Lever livet fullt ut!
Om inte det är REN OCH SKÄR LYCKA, så vad är?
Bernard har fyllt 6 år och börjat förskoleklass och trots många, långa, sjuka dagar har vi lyckats skapa minnen för livet. Skrattat, lekt och njutit på vägen mycket tack vare AjaBajaCancer som förstått, stöttat och hjälpt oss att leva mitt i krisen. Vi har fått resor, presentkort på mat, kläder, leksaker och kontakt med andra drabbade familjer.
Ni som undrar vad ni kan göra för oss drabbade familjer vill jag med VARM HAND rekommendera att stötta en så fin organisation som AjaBajaCancer. De gör skillnad!
Nu tar vi ett år till och sen säger vi hej då till leukemin 
Tack för att ni följt oss och vill ni veta mer om Bernards resa så följ oss på Instagram: @bernardsresa
Tack!