I september 2025, under barncancermånaden, kunde våra följare läsa Junis historia i våra sociala medier. Nu kan du ta del av familjens resa om livet med barncancer i sin helhet.
Hej.
Den här veckan kommer ni att få följa vår dotter Junis resa. Bakom tangenterna är det jag, mamma Emma som sitter och jag väljer att börja vår berättelse med en kort sammanfattning om hur tiden innan diagnos såg ut. Under veckan kommer jag att berätta mer djupgående om vår resa.
Vår cancerresa pågick under 1,5 år innan vi ens visste att det var just barncancer och sjukvården upptäckte Junis tumör i hjärnstammen.
När Juni var tre månader gammal stannade hon helt i tillväxt och vår kamp började. I 1,5 år kaskadkräktes Juni flera gånger varje dag, 10 av dessa månader kräktes hon blod på grund av massvis med sår i halsen som orsakats av kräkningarna.
När Juni var 18 månader gammal vägde hon 7,5 kg, ungefär lika mycket som man ska väga som 6 månader gammal. Efter drygt ett år in av kräkningar kunde Juni inte längre prata, svälja eller stänga munnen på grund av smärta och så hade hon det i nästan sex månader. De månaderna vaknade hon varje morgon med sådan fruktansvärd smärta så att hon stod i brygga i sängen och skrek i panik, jag var alltid tvungen att lägga mig på henne för att hon inte skulle skada sig själv eller bryta nacken innan den värsta smärtan la sig. Juni hade även dagligen hicka från födseln, från början några gånger per dag till att eskalera till en ihållande stark hicka som höll i sig under dygnets alla vakna timmar, ibland även när hon sov.
Det ni ser på bild 3 är blod, enbart rent blod som Juni kräkts. Varken utblandat med vatten eller mat då hon inte fick näring i magsäcken när bilden togs.
Vårt sjukhus har själva gjort en Lex Maria anmälan om Junis fall. Junis och vårt fruktansvärda lidande under dessa år är ett enormt utropstecken i anmälan och att få höra “utan er hade er dotter inte levt idag” ska ingen förälder behöva höra. Men vi vill framför allt belysa Junis styrka. Utan hennes viljestyrka, envishet och livsglädje hade hon troligtvis inte funnits kvar hos oss idag. Vi är så obeskrivligt stolta över henne!
Under nästintill hela den här perioden tillhörde Juni specialistvården. Felet var att man hade snöat in sig på fel område samt aldrig tog hjälp av andra specialister. Hela tiden trodde man att det var något fel med Junis mage och alla möjliga mediciner, undersökningar och operationer testades utan resultat. Läkarna undersökte hennes kropp flera gånger med ultraljud och röntgen, hela kroppen förutom huvudet.
Juni fick sin första sond när hon var sex månader gammal och hade sond sammanlagt ca 1,5 år. Vi testade att ge henne sondmat på alla möjliga sätt för att hon skulle få behålla så mycket näring som möjligt. Kontinuerlig matning med matpump under dygnets alla timmar blev den säkraste metoden för att kroppen skulle få behålla i alla fall lite näring innan hon kaskadkräktes upp det mesta. Varje dag fick hon behålla ungefär hälften av hennes näringsbehov, precis så mycket för att kroppen skulle orka gå runt.
Eftersom Junis kräkningar var så starka kräktes hon ut sonden 1-3 gånger i veckan. När hon kräktes kom den oftast ut genom munnen, vilket betydde att jag behövde dra slangen tillbaka in genom munnen/halsen för att kunna dra ut den genom näsan, fruktansvärt makabert.
Jag utbildade mig efter några veckor att själv sätta hennes sond eftersom vi absolut inte ville utsätta Juni för mer sjukhusbesök än vad hon redan utsattes för samt att det var ohållbart att alltid vara nära ett sjukhus. Att sätta en sond på sitt eget barn känns som ett övergrepp trots att man vet att det är livsnödvändigt. Pappa Simon fick alltid hålla fast Juni medan jag förde ner slangen genom näsan ner till hennes magsäck för att sedan tejpa fast allt. Efteråt gav vi alltid så mycket kärlek vi bara kunde. Detta gjorde vi alla tider på dygnet innan nästa operation utfördes och som gjorde allt ännu värre.
För att försöka få i Juni livsnödvändig näring testade man att operera ned en längre sond genom näsan ned till tarmen, den kräktes hon ut genom munnen efter tre dagar. Efter det opererade dem in en jejunostomi, en slang rakt in i tunntarmen genom magen. Försöket att få Juni upp i vikt och få i sig mediciner genom jejunostomin blev totalt misslyckat.
Jejunostomin gjorde Juni avsevärt mycket sämre och tiden efter operationen tills hjärntumören upptäcktes gav oss mest och flest trauman.
Dagen efter operationen började Juni kräkas ännu mer blod än tidigare, hon kunde inte längre prata, inte dricka vatten, inte stänga munnen, inte längre suga på napp och hon hade ren och skär panik av smärtan. Det är nu hon varje morgon stod i brygga och skrek i panik.
Eftersom det inte nu fanns någon sondmat att kräkas upp, kräktes hon ännu mer galla än tidigare vilket är väldigt frätande. Hennes redan då öppna sår i halsen, fick nu ännu mera frätande syra i sig. Effekten är som att hälla bensin på eld. Dagarna gick och hon blev bara sämre och hon kunde inte längre sitta upprätt, när vi bar henne fick vi bära henne raklång eller så var hon böjd som en båge bakåt.
Nu kräktes Juni inte ut slangen genom munnen/näsan, den sköts ut genom magen istället. För varje gång slangen åkte ut behövde Simon hålla fast Juni för att jag skulle föra in en ny slang genom det lilla hålet på magen in i tarmen, detta behövdes göras snabbt då kroppen annars drar ihop öppningen. Den första månaden behövdes även röntgen genomföras för varje gång den åkte ut för att säkerställa att den låg rätt i tarmen.
Det ni ser på bild 3-4 är blod, enbart rent blod som Juni kräkts. Varken utblandat med vatten eller mat då hon inte fick näring i magsäcken när bilderna togs.
20 april 2024 kräktes Juni ännu mer blod än vanligt, hon var mer blek och hade inte samma viljestyrka som hon otroligt nog oftast annars hade. Vi beslutade oss att åka in till barnakuten så som vi hade gjort cirka 20 gånger innan. Vi tänkte nog att vi som vanligt kommer åka hem efter några timmar, men att hon kanske även den här gången behöver dropp innan vi blev hemskickade. Jag är evigt tacksam över att just den här läkaren jobbade den dagen. Hon såg direkt att Juni var i mycket dåligt skick och la in oss direkt. Eftersom vi kom in på en lördag avvaktade man med det mesta fram till måndag då alla ordinarie läkare var tillbaka, då gick allt snabbt. Juni sövdes och var nedsövd drygt fyra timmar för alla möjliga undersökningar, bland annat MR-hjärna.
23 april 2024 fick vi beskedet att Juni hade cellförändringar i hjärnstammen som bland annat gör henne illamående och framkallar kräkningar.
Att få det beskedet vet nog alla föräldrar som varit med om liknande hur det känns. Världen rasade under våra fötter och den förtvivlan vi kände går inte att beskriva. Samtidigt förstod vi knappt vad dem menade. Jag minns att jag nästan blev arg. Har hon hela den här tiden haft cancer? Nej, det stämmer inte, ni har fel! Men vi förstod att dem inte hade fel, det här var ju det enda stället på kroppen dem tidigare inte undersökt och för första gången hittade dem något.
När vi fick beskedet satt jag i sängen med Juni liggande framför mig, mina tårar slutade aldrig rinna och hon har aldrig legat så stilla och tyst som hon gjorde då, jag vet att hon förstod att något var väldigt fel.
De första dygnen sov jag nästan inget alls och äta mat fanns inte på kartan på grund av oron, kexchoklad blev min räddning och verkar än idag vara min nödmat under oroliga dagar. Vi var livrädda och vi slukade varje litet ögonblick med henne.
Juni sattes in på höga doser kortison 10 minuter efter beskedet och den nya resan började.
Juni sattes direkt in på kortison för att minska svullnaden i hjärnan och hon slutade kräkas på 1,5 dag! Det var helt fantastiskt och vi fick hopp av bara det! Hon blev snabbt bättre och efter två veckor började hon få fram små ord igen och kunde så småningom stänga munnen och även dricka vatten.
Kortison kallas världens bästa och världens sämsta medicin och vi fick känna på båda sidorna. Juni klassades in som “extremt svullen” av kortisonet och hennes rörlighet blev rejält hämmad. Det är också en konstig känsla att på några få veckor helt plötsligt inte känns igen sitt eget barn, hon fick ett helt annat utseende än tidigare.
Kortison kan även påverka personlighet, sömn och hunger. Att Juni äntligen fick känna hunger såg vi som positivt, hon ville smaka på allt (men inte svälja) som hon tidigare inte gjort på grund av illamående och smärta. Att vara vaken under nätterna var såklart jobbigt, men hanterligt. Men hon blev väldigt lättirriterad och arg som framkallade affektkramper.
Den första krampen var den värsta och längsta. Vi var hemma på permission, Juni blev arg och skrek och plötsligt blev hon knäpptyst och andades inte längre. Hon var stel som en docka med slutna spända ögon och knallblå. Jag var säker på att vi där och då hade förlorat henne. Vi ringde 112 och dem kom direkt, under samtalet började Juni andas men var rätt tagen. Det blev ambulans till sjukhuset där vi möttes av fem! läkare som snabbt kunde konstatera att allt berodde på kortisonet och var inte farligt, men såklart obehagligt.
Kramperna kom då och då tills man flera månader senare kunde trappa ned kortisonet en del. Dessa månader tassade vi på tårna för att inte göra henne upprörd, hon fick ALLT hon ville ha och pappa Simon fick gå till närmsta öppna affär under nästan dygnets alla timmar för att köpa plåster, glass eller leksaker som hon prompt skulle ha. Vi gjorde allt för att undvika kramperna för hennes och vår skull. Idag kan vi nästan skratta åt det, men då var det rätt kämpigt.
Den första tiden utfördes flera undersökningar och sövningar, bland annat ryggmärgsprov, röntgen för eventuell spridning och ögon/tryckundersökning. Ganska snabbt fick vi reda på att tumören med största sannolikhet är en långsamtväxande tumör och att prognosen är god eftersom den nu kan behandlas. Då tumören växer långsamt kan cellgifter “nöta ut” tumören och göra så att den förblir inaktiv och till slut bara blir som ett ärr.
Nu väntade 1,5 år lång behandling med cytostatika. 1,5 år med cellgifter, det var som ett slag i magen då vi redan hade krigat oss igenom 1,5 år med sjukhusbesök. Men vi var såklart obeskrivligt lättade över den nya goda prognosen.
Cytostatikabehandlingen kom inte igång förrän juni 2024. Då opererades venporten in och man tog bort jejunostomin och sonden och opererade in en gastrostomi (knapp på magen).
I Junis fall är det bara en bonus om tumören minskar av cellgifterna och det primära målet är att få den inaktiv, men under det första halvåret minskade tumören betydligt och lillhjärnan som tidigare knuffats undan av tumören har nu hamnat på rätt plats. De senaste sex månaderna har tumören inte minskat mer men den är fortfarande inaktiv.
Från början fick Juni besvärliga biverkningar, såsom svårt att gå och hängande ögonlock p.g.a. nervpåverkan. Hon kunde heller inte få alla kurer av hennes tredje cytostatikamedicin då hennes värden blev för påverkade. Hon har flera gånger blivit inlagd med neutropen feber och flera påsar blod och trombocyter har pumpats in i hennes kropp.
Hemma går vi ofta och oroar oss över feber, tecken på försämring eller förkylda medmänniskor. Att planera in något är svårt om vi vill pricka in de få dagar Juni har bra värden och energi. Men vi har under de här åren blivit självutnämnda experter på att leka själva och agera förskola, vårt fokus har hela tiden varit att ge Juni så mycket glädje och kärlek som möjligt. Och om ni vill ha tips på utomhusaktiviteter för barn i Uppsala ställer vi gärna upp!
Cancerresan blev en helt annan resa än den första resan, mycket blev konstigt nog bättre efter diagnosen. Hon fick nu rätt behandling för att göra henne frisk och det märktes på alla sätt och vis. Juni var traumatiserad på grund av allt hon tidigare utsatts för på sjukhuset när allt var ovisst, men när hon började må bättre samt hamnade på en avdelning som verkligen såg barnen tog det inte mer än ett halvår innan hon tjatade om att få åka till sjukhuset, trots att hon vet vad det innebär. Idag tänker hon oftast på det som är roligt och hon vill mer än gärna bli undersökt av läkare och hon berättar själv för dem vad som ska göras.
Trots allt som blivit positivt kommer vi inte undan med att ständigt känna av en viss oro.
Tumören har minskat, men den har inte minskat avstånd från hjärnstammen och ligger fortfarande och trycker mot illamående-centret vilket ger Juni speciella illamåendeattacker. De har blivit avsevärt mycket bättre, men attackerna kommer fortfarande flera gånger per dag och ibland behöver vi fånga upp henne för att hon inte ska ramla i golvet. Och eftersom tumören inte går att operera bort finns risken att den blir 3 aktiv och börjar växa igen efter avslutad behandling. Då kommer hon behöva genomgå ny behandling.
När Juni är färdigbehandlad i början av 2026 kommer vi ha varit på sjukhuset under ungefär 3 år och 3 månader. Resan slutar ju såklart inte där i och med provtagningar, röntgenundersökningar m.m som fortsättningsvis kommer behöva göras, men sjukhusbesöken kommer att glesas ut betydligt och vi längtar att få påbörja det lite mer vanliga familjelivet som vi inte hann testa på mer än i tre månader.
Vi vill rikta ett stort värmande tack till AjaBajaCancer som hela tiden förgyller vår vardag under den här tunga resan. Att bland annat få presentkort på mat, leksaker och upplevelser betyder mer än många tror. Juni pratar fortfarande om vår dag på Furuvik!
Stort tack för att ni tagit del av vår resa!
“Allt kommer att bli bra” – Familjen Lööf/Grandins motto
Utforska hur AjaBajaCancer hjälper familjer som behöver stöd