I september 2025, under barncancermånaden, kunde våra följare läsa Linns historia i våra sociala medier. Nu kan du ta del av hennes resa om livet med barncancer i sin helhet.
Linn heter jag, här tar jag konfirmation i augusti 2024. Det är en fin dag med släkt och vänner. Jag har haft huvudvärk hela sommaren till och från, lite ont i min rygg och nacke och jag har varit ganska trött. Men jag har haft ett fint sommarlov, varit på tivoli och utforskat Köpenhamn med min familj. Jag ser fram emot mitt sista år i grundskolan för att sedan få börja på gymnasiet.
Inte visste jag när denna bilden togs att en hjärntumör växte i mitt huvud och snart skulle förändra hela mitt liv. Jag levde ett härligt tonårsliv, full av livsglädje och drömmar, hade många vänner och en pojkvän jag var väldigt glad i. Snart skulle allt detta kastas omkull.
När skolan började igen efter sommarlovet var jag så målmedveten och gjorde bra ifrån mig i skolan men huvudvärken blev värre. Jag kämpade på men blev tvungen att gå hem efter en stund i skolan och sedan orkade jag inte gå alls. Huvudvärk, nack- och ryggvärk blev mer påtagligt och min mamma sökte väldigt fort hjälp på vårdcentralen. Läkaren sa att jag var stressad vilket min mamma starkt satte sig emot. Vi blev hänvisade till rehab vilket var en lång väntetid på, så mamma tog mig privat till massör. Det hjälpte inte såklart. Vi åkte veckan efter till AVC (Akademiska vårdcentralen). Där fick vi samma svar, min mamma sa att “nej det stämmer inte, min dotter är inte stressad” och bad dem göra en CT hjärna. Vi frågade dem om det inte kunde vara hjärnhinneinflammation då vi har katt och det vart en del fästingar. Vi frågade även dem om det kunde vara cancer, läkarna sa nej det är det inte. Vi fick ingen CT utan ett recept på smärtstillande. Jag blev sämre, mamma åkte in igen till AVC, samma svar som dagarna innan. Jag frågade läkaren rakt ut, “Tror du jag har cancer?”, läkarna tittade på mig i ögonen och sa “Nej”.
Mamma försökte återigen få en CT hjärna men det fick vi inte trots att min mamma var väldigt påstridig. Vi kommer hem efter det besöket och mamma bokar tid dagen efter på vårdcentralen. Mamma sa att hon kände ett ihärdigt knackade på axeln, som om någon ville väcka henne, att detta är allvarligt och att vi måste få en röntgen. Vi tror det var hennes skyddsängel som gav sig tillkänna.
Vi kommer till vårdcentralen och där börjar jag tappa balans och tal, jag har även förlorat fem kilo i vikt. Läkaren försvinner fort, han kommer tillbaka med en röntgenremiss och säger, jag har konsulterat barnläkare på Södra Älvsborgs Sjukhus som möter upp er, åk direkt.
Vi kommer in till Södra Älvsborgs Sjukhus och får ett väldigt dåligt bemötande av personalen på AVC. Jag är nu så dålig så jag går med stöd och hjälp av min mamma. Jag har svåra smärtor i huvudet, nacken och ryggen. CT hjärna görs och vi får vänta länge på ett svar.
Läkaren kommer in och sätter sig på en stol, jag ser att min mamma förändras, jag tror hon förstod vad läkaren skulle säga. Han tittar på oss och säger att vi har hittat en tumör i huvudet. Mamma håller min hand krampaktigt och skriker i förtvivlan rakt ut och mina tårar börjar rinna. Sedan tittade mamma på mig och sa lugnt “Linn, vi ska fixa detta, du ska vinna detta, var inte rädd jag är med dig.”
Sedan startade vi en resa som ingen vill åka på.
Vi lades in omgående på barnavdelningen och en biopsi gjordes på neuro Sahlgrenska, det gjordes MR röntgen ett flertal gånger. Till sist fick vi ett namn på min tumör och det visade sig tyvärr vara en väldigt ovanlig hjärntumör vid namn pinealoblastom. Det är väldigt få som drabbas av den här tumören. Den hade även hunnit ge metastaser längst hela min ryggrad, dvs en aggressiv hjärntumör grad 4. Läkaren på barncancercentrum i Göteborg var väldigt lugn när han berättade detta, han sa också att det finns behandling och att vi ska köra igång omedelbart. Tyvärr finns det ingen behandling just för pinealoblastom för att den är såpass ovanlig så den behandlas med strålning och cytostatika. Kirurgi var inget alternativ i mitt fall då den redan spridit sig.
Jag fick en cytostatika på fem dagar, tyvärr hjälpte inte den utan jag tappade bara mitt hår så det blev strålning först 4 veckor på Sahlgrenska. Dessvärre hann jag få en hel del epilepsianfall innan och fick operera in en bestående shunt. Jag kräktes efter varje måltid och jag blev även förlamad i benen och sitter nu i rullstol, om det är bestående vet ingen men jag tänker inte gå med på det, jag ska gå igen. Jag har nu börjat kunna röra lite på mina fötter och ben och kan stå upp med stöd.
Som sagt, jag strålades i fyra veckor, jag mådde illa, kräktes, enorma smärtor, blodsockret skenade och jag fick insulin. Ibland kom mina vänner och hälsade på mig, det gjorde min dag lite bättre men även sorgsen. Varför händer detta mig? Jag vill också leva och dela upplevelser. Jag flyttade mellan neuro Sahlgrenska, barncancercentrum i Göteborg och Södra Älvsborgs Sjukhus i Borås. Strax innan jul var min strålning klar och jag fick komma hem till min familj.
Jag åkte in och ut, infektioner som avlöste varandra, smärtor så enorma så jag kan inte beskriva dem. Jag påbörjade min cytostatika behandling, ett A och B protokoll med olika sorters cytostatika. Jag är fortfarande under behandling. Just nu mår jag bättre, mindre infektioner men under mina behandlingar får jag väldigt ont.
Mina vänner har dragit sig undan mer och mer tyvärr och jag känner mig väldigt ensam och ledsen ofta, men mitt i detta har jag funnit nya vänner. Jag är positiv, jag vill ju leva, jag vill med bli gammal och grå. Min mamma tar hand om mig, hon hjälper mig med allt, sjukgymnastik, omvårdnad, ja allt jag behöver. Hon är positiv och försöker få mig att vara glad de gånger jag faller. Jag vet att hon gråter när ingen ser. Hon är stark min mamma.
Jag har en fin familj med sex syskon som finns för mig, hjälper mig, stöttar mig och ger mig kärlek. Jag är så tacksam för min familj, även min bonuspappa finns för mig och muntrar upp mig när jag blir arg och ledsen, för det blir jag.
Jag vet inte om jag kommer överleva. Min cancer är aggressiv men jag ska kämpa och göra allt för att vinna för jag vill leva, jag vill få barn, jag vill utbilda mig till sjuksköterska och finnas för barn som har cancer för jag förstår hur de mår, jag förstår deras rädsla och smärta. Jag har varit sjukskriven hela åk 9 men haft lite hemskola och sjukhusskola så jag fick betyg. Nu ska jag bara läsa in ett ämne sen hoppas jag kunna börja gymnasiet nästa år och då utan rullstol.
Min mamma fann AjaBajaCancer på sjukhuset där det fanns information om dem och har underlättat vår ekonomiska situation många gånger då min mamma har haft vård av allvarligt sjukt barn sedan 4 oktober 2024 och även min bonuspappa har fått vara hemma långa perioder då jag ligger inlagd. Vi har fått mycket stöd från AjaBajaCancer.
Presentkort på kläder, ICA, mina syskon har fått gå på bio och på Melodifestivalen. Själv är jag för dålig för att orka det men det har hjälpt vår familj väldigt mycket och gett dem lite glädje i en väldigt mörk vardag.
Att få lite hjälp till mat och kläder i en redan väldigt svår situation har hjälpt min mamma mycket och jag är glad att mina syskon fick se på Mello live även om jag själv inte orkade. Det finns även ungdomsgruppen som jag nog kommer söka till när jag mår lite bättre för det är fint att kunna prata med ungdomar som förstår hur det är att leva med en cancersjukdom. Jag är inte så rädd för att dö, men jag är rädd för att min mamma inte ska klara sig utan mig och jag är rädd för jag kommer att sakna dem och längta så mycket efter dem och jag undrar när jag i sådana fall får träffa dem igen. Men jag vill leva, jag ska kämpa, jag ska vinna.
Utforska hur AjaBajaCancer hjälper familjer som behöver stöd