Vad gör jag när en familj i min närhet drabbats av barncancer?
Att bemöta en familj som har gått igenom, eller går igenom, sitt livs troligtvis största trauma är inte lätt. Ordet cancer skrämmer. Ofta kan osäkerheten ta över och rädslan att göra eller säga ”fel” lämna en oförmögen att veta hur man ska agera. Därför har vi sammanställt olika sätt som du kan hjälpa en familj som drabbats av barncancer.
Varje år genomför AjaBajaCancer en enkätundersökning med syfte att kartlägga behov som drabbade familjer har. Den genomförs med syftet att uppmärksamma problem, hinder och framförallt finna de allra värdefullaste punkterna där vi kan kliva in och underlätta vardagen. Men vad säger familjerna själva? På vilka sätt kan man hjälpa?
Många uttrycker värdet av avlastning i vardagen och hjälp med matkassar eller ekonomi. Mycket tid går till att själv söka vårdkvitton, kontakt med försäkringskassan, anpassningar i skolan, medicinhantering och därtill det som hör den ordinarie vardagen med räkningar, matlagning, fritidsaktiviteter och barnkalas. Det i kombination med en stor psykisk påfrestning och en ekonomi som kraftigt påverkas när omkostnaderna ökar och inkomsten minskar.
Våga fråga – men framförallt våga göra. Något som många familjer uttrycker är att de ofta får höra att de ska ”höra av sig om de kan göra någonting”. Vilket för de flesta är en tuff och svår sak att göra. Varför inte bjuda med ett syskon på bio? Lämna en lasagne på trappen eller klippa gräset? Det är ofta den lilla omtanken som gör den stora skillnaden. Läs vidare för fler värdefulla sätt att hjälpa en familj som drabbats av barncancer.
Det här är de drabbade familjernas egna ord om vad de vill få mer stöd kring för att underlätta i deras vardag:
Ekonomiskt stöd:
”Att slippa oroa sig över ekonomin när man har ett sjukt barn.”
”Avlastning med barnen trots att vi är hemma båda två – och bättre ekonomi.”
Stöd med det vardagliga:
”Hjälp med det praktiska i vardagen utan att behöva be om det. Hjälp med hushållssysslor, gräsklippning, städning och liknande.”
”En person som kommer hem och hjälper till med barnen så att man som förälder hinner annat – eller bara får andas.”
”Färdiga matlådor, god mat, matkassar och presentkort på exempelvis Foodora.”
”Hjälp med att köra syskon till fritidsaktiviteter”
”Städfirma och läxhjälp.”
”Matlådor hemma och till sjukhuset – utan krav på att man måste umgås/träffas när de lämnas”
Administrativ hjälp och stöd kring sjukdomen:
”Att få utsett en assisterande person för allt administrativt runt sjukdomen. Uppskattar att jag lägger cirka 20 h i veckan på allt med samtal, köer, planera, försäkringskassan, mediciner etc.”
”Få hjälp med pappersarbete. Jättemycket krångel med exempelvis reseräkningar där dom kräver originalkvitto ifrån vårdgivare.”
”Tror överlag att vi saknar insatser i hemmet. Har försökt ta hjälp av kommunen men vi körde fast.”
”Hjälp med att lära sig hantera alla sprutor och mediciner som helt plötsligt krävs och blir en del av en ny vardag. Kanske skulle man kunna få redan doserade mediciner så det är lätt att hålla reda på när allt skall tas och på vilket sätt.”
”Bättre merkostnadsbidrag på aktiviteter som pussel, spel och sånt för barnet.”
Att bli ihågkommen i det långa loppet:
”Ha med sig att föräldrars mående/ork ofta kan vara sämre när barnet börjar må bättre.”
”Skicka ett vykort, en liten gåva till barnet och/eller föräldrar när man inte “förväntar” sig det.”
”Bli fortsatt inbjuden till kalas, fester och sammankomster även om man ofta tackat nej.”
”Att alla fortsätter höra av sig oavsett om man svarar eller inte och fortsätter även efter den första mer intensiva perioden.”
”Egentid som förälder och eventuella syskon att tillsammans göra något. All fokus är på det drabbade barnet. Då syskonet kanske skulle behöva åka bort med en av föräldrarna på spa eller annat.”
”Hjälp med aktiviteter man kan göra tillsammans. Som får barnet att känna sig som just ett barn och som sätter guldkant på vardagen och blir en morot i allt det jobbiga.”
Att leva med barncancer – ibland en omöjlig ekvation och det här önskar de drabbade familjerna att de fått hjälp med:
”I början när man precis kommer i kontakt med vården, då kommer det in många olika personer i rummet som erbjuder samtal och hjälp med olika saker. Men i början är man i chock och kan inte ta in allt. Därför skulle det vara så värdefullt om en del av de här personer kontaktar familjer även när det har gått en tid. Då har den värsta chocken lagt sig och man är mottaglig för att ta emot exempelvis samtalsstöd eller annat som man kan behöva. Även kontakt med familjer som är i/har varit i liknande situation.”
”Vad vi önskar? Få hjälp och avlastning av närstående. Få hjälp med städning, matlagning eller handla tex. Tänka på oss föräldrar också. Som alltid lever nära barnet och sjukvården. Även vi behöver lite tid för oss själva. Det som underlättade väldigt mycket för oss var att sköterskor kom hem till oss och tog blodprov. Det är vi väldigt tacksamma för. Det underlättar väldigt mycket att inte behöva åka iväg varje vecka, ibland flera gånger i veckan.”
”Det var underbart att få hemsjukvård, slippa åka in till sjukhuset. Få besök av clownerna eller av sjukhushunden. Det skulle underlättat med avlastning i vardagen men det är ju svårt för en utomstående.”
”Kanske mer förståelse och tidigare samtalsstöd behövs?”
”Hur man kan hjälpa? Lekstöd, matstöd, någon som är en hjälpande hand. Många vill hjälpa och göra rätt men få förstår hur. Och man klarar inte av att berätta för allt är så förvirrande.”
Är du själv drabbad av barncancer eller någon du känner?
AjaBajaCancer är en ideell förening som arbetar för att underlätta vardagen för alla som drabbats av barncancer. Men AjaBajaCancer är så mycket mer, vi vill finnas där som stöd för de drabbade och deras familjer eftersom vi själva vet hur det känns att stå inför en situation som vänder upp och ner på hela livet.
